Медиа Archives - Страница 3 из 14 - Центр помощи пациентам Геном

26 Дек

Александр Румянцев: «Основная задача – лекарственное обеспечение взрослых»

26.12.2024
Опубликовал Геном

Румянцев Александр Григорьевич - Академик РАН, Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации; профессор, доктор медицинских наук, открывая сегодня пресс-конференцию Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Елена Шукан: «Берегите данные о пациентах, которые пока не входят ни в одну государственную программу»

26.12.2024
Опубликовал Геном

Елена Шукан - руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» обратилась к представителям пациентских организаций с просьбой сохранить данные о пациентах, которые имеют нозологии, не входящие ни...

26 Дек

Медиа, Новости, События

Ирина Мясникова: «Я надеюсь, что в России будет создан глобальный государственный проект по редким заболеваниям»

26.12.2024
Опубликовал Геном

С таким предложением сегодня 26 декабря 2024 года выступила сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова. В своем приветственном слове в рамках пресс-конференции "Гражданский консенсус в решении...

23 Дек

Медиа, Новости, События

Итоги заседания «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге

23.12.2024
Опубликовал Геном

Всероссийский проект пациентки организаций "Десант добра", зародившись почти два года назад в Санкт-Петербурге, вновь вернулся на берега Невы, только обретя больший масштаб и опыт. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант...

16 Дек

Медиа, Новости

Светлана Агапитова: «Каждый имеет право на здоровую жизнь»

16.12.2024
Опубликовал Геном

«Подводные камни обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями». Доклад Уполномоченного по правам ребёнка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой прозвучал на Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Время первых: медицинская генетика – будущее в настоящем»...

16 Дек

Медиа, Новости, События

Специальный репортаж: акция «Вместе ради жизни» в Санкт-Петербурге

16.12.2024
Опубликовал Геном

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...

11 Дек

Медиа, Новости, События

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых

11.12.2024
Опубликовал Геном

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых, повысить уровень диагностики Фабри и маршрутизировать пациентов с НАО за счет пациентской организации Предложения были озвучены 5 декабря 2024 года на заседании в Казани в рамках всероссийского...

08 Дек

Медиа, Новости, События

“Десант добра» в Казани завершил свою работу

10.12.2024
Опубликовал Геном

За 2 дня обследовано 66 детей с редкими генетическими заболеваниями. Огромное спасибо всем участникам проекта! До встречи в 2025 году! Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: АО «Рош-Москва», ООО...

07 Дек

Медиа, Новости, События

10-й юбилейный «Десант добра» состоялся в Татарстане

10.12.2024
Опубликовал Геном

Казань вошла в десятку городов-участников общероссийского проекта «Десант добра» Пациентские организации-инициаторы проекта прибыли в Казань, чтобы поддержать людей с редкими (орфанными) заболеваниями Более 50 детей с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради...