Медиа Archives - Страница 5 из 20 - Центр помощи пациентам Геном

20 Июн

Сергей Глаголев: «Мы модифицировали систему регистрации орфанных лекарственных препаратов»

20.06.2025
Опубликовал Геном

Заместитель Министра здравоохранения РФ Сергей Глаголев выступил на форуме «Лекарственная безопасность» в рамках ПМЭФ-2025. Ключевым тезисом его выступления стало измерение эффективности орфанных лекарственных препаратов. «Редкие заболевания являются драйверами развития фармацевтического рынка – это точно. Потому...

19 Июн

Медиа, Новости

Елена Хвостикова: «Для взрослых орфанных больных пока ищется решение»

19.06.2025
Опубликовал Геном

Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова посетила Петербургский международный экономический форум, в рамках которого прошло несколько сессий, посвященных «Лекарственной безопасности». Елена Аркадьевна поделилась своими впечатлениями об услышанном. «Очень интересная сессия была по редким...

03 Июн

Медиа, Новости, События

Смена инициативы. На прием в больницу теперь приглашает сама больница

03.06.2025
Опубликовал Геном

Нашей жизнью управляют регламенты. Мы настолько к ним привыкли, что даже не замечаем. Например, чтобы попасть на прием к врачу – нужно караулить окошко в записи, обрывать телефоны, просить, уговаривать, снова просить… И ведь...

27 Май

Медиа, Новости, События

Стационар одного дня в Самаре

27.05.2025
Опубликовал Геном

Десант добра – это рука помощи, протянутая орфанным пациентам в трудную минуту. В этот раз со своей доброй миссией десантники прибыли в Самару и организовали стационар одного дня в областной клинической больнице имени Середавина. Наибольший...

26 Май

Медиа, Новости, События

Самарская область стала 11 субъектом РФ, куда приехал «Десант добра»

26.05.2025
Опубликовал Геном

Самарская область стала 11 субъектом РФ, куда приехал «Десант добра». На заседание «Редкий пациент в фокусе» в больнице им. Середавина собрались представители Министерства здравоохранения, Самарской Губернской Думы, Общественной палаты, главные внештатные специалисты, врачи и...

12 Май

Медиа, Новости, События

Сюжет «Мартовские встречи редких друзей»

12.05.2025
Опубликовал Геном

В редкий для Санкт-Петербурга солнечный день, 28 марта 2025 года — в самом сердце Северной столицы наблюдалась невероятная концентрация людей с редкими сердцами. Традиционные «Мартовские встречи редких друзей» вновь собрали тех, кому не безразлична...

01 Май

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Самаре

26.05.2025
Опубликовал Геном

29 апреля в конференц-зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». В центре внимания — судьбы людей с орфанными заболеваниями, мнения федеральных и региональных экспертов, главных внештатных детских и...

30 Апр

Медиа, Новости, СМИ о нас

В Самару приехал «Десант добра»

30.04.2025
Опубликовал Геном

Самарская область присоединилась к проекту "Десант добра". Он направлен на детей с орфанными (редкими) заболеваниями. В течение одного дня в Самарской областной клинической больнице имени В. Д. Середавина работали 9 врачей из Москвы и...

25 Апр

Медиа, Новости, События

Стационар одного дня прошел для редких детей Свердловской области

25.04.2025
Опубликовал Геном

Ты такой один на миллион. В обычном понимании эти слова могут быть комплиментом. В понимании человека с редким заболеванием – это трудности диагностики, сложности с лечением и с поиском врача. Медиков, разбирающихся в орфанных...