Читать далее
Медиа, Новости

«Геном» и Филипп Дребенцов на «Редкой жаре»

Иногда самое сильное тепло исходит не от летнего солнца, а от человеческих сердец, собравшихся вместе ради чего-то важного. Именно такое тепло наполнило сегодня Москву на восьмом фестивале социальной солидарности «Редкая жара. Притяжение», организованном...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости

Видеоролик о Филиппе Дребенцове: «Маленький рост — огромное сердце»

Просто посмотрите в его глаза. Вы увидите не боль, а невероятную силу жизни. Он словно улыбается боли, занимаясь фристайлом. Он не покупает билет на «Зенит» — он работает там волонтером, чтобы быть ближе к любимой...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» г. Пермь

На заседании "Редкий пациент в фокусе" в Пермском крае сложилось на редкость единодушное мнение. Пермь понравилась всем. Представители пациенских организаций отметили прекрасную набережную, гармоничную архитектуру, ухоженность и чистоту. Самое приятное, что в таком замечательном...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Более 30 маленьких пермяков с «редкими» диагнозами стали участниками акции «Вместе ради жизни»

В рамках проекта «Десант добра» для них был организован стационар одного дня с участием узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных центров Более 100 консультаций для 32 детей с редкими (орфанными) заболеваниями провели пермские специалисты Городской...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Стартовала V международная конференция «Врач-Пациент-Общество: наука и жизнь»

Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Аркадьевна Хвостикова сегодня принимает участие в V международной конференции "Врач-Пациент-Общество: наука и жизнь". Она стартовала в Екатеринбурге и посвящена разным аспектам жизни и лечения людей с редкими заболеваниями. Основные...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Тимофей Нижегородцев: «Фармацевтические компании готовы снижать цену до самого низкого уровня, но все же недостаточного»

Тимофей Нижегородцев - заместитель руководителя Федеральной антимонопольной службы России на ПМЭФ-2025 озвучил возможности ФАС при взаимодействии с фондом «Круг добра». По словам Тимофея Витальевича, редкие заболевания являются драйвером науки, высокой биологии и высокой химии. Они...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Пермь

С 30 июня по 1 июля инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Перми. 30 июня в 9.40 городской детской поликлинике по адресу: г. Пермь, ул. Карпинского, 87 состоится уникальный консилиум врачей-экспертов...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Александр Ткаченко: «Фонд «Круг добра» стал ключевым элементом в обеспечении лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями»

Председатель правления Фонда «Круг добра» и председатель Комиссии по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ Александр Ткаченко на ПМЭФ-2025 озвучил последние данные о результатах работы фонда. «Фонд стал спасением для десятков тысяч детей....

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости

Дмитрий Галкин: «Если препарат зарегистрирован – он точно находится в фокусе производителей»

Дмитрий Галкин - Директор департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Министерства промышленности и торговли Российской Федерации считает, что «для фармотрасли драйвер – это понятный и прогнозируемый спрос. Можно привести пример «Круга добра». Это емкий...

Читать далее