Медиа Archives - Страница 2 из 20 - Центр помощи пациентам Геном

18 Дек

Медиа, Наследственные дистрофии сетчатки, Новости

Амовроз Лебера. Битва за свет

23.01.2026
Опубликовал Геном

Слепота перестала быть приговором. Амавроз Лебера — тяжелейшее наследственное заболевание, которое обрекало детей на необратимую потерю зрения. Но медицина совершила прорыв. Учёные нашли способ «починить» сломанный ген, вызывающий болезнь, с помощью одного-единственного укола. Этот...

12 Дек

Болезнь Помпе, Видеолекции, Медиа, Новости

Болезнь Помпе: три десятилетия до диагноза. Вызовы и препятствия на пути к современной диагностике

12.12.2025
Опубликовал Геном

Тридцать лет. Целая жизнь, чтобы поставить один диагноз. Три десятилетия, которые пациент Евгений Викторович провёл в хождениях по врачам, получая разные заключения, но не получая главного — ответа. Его история — не редкость, а системная...

09 Дек

Болезнь Помпе, Медиа, Новости

Пациент с болезнью Помпе: 30 лет без диагноза и месяцы без терапии

09.12.2025
Опубликовал Геном

Шестого декабря на научно-практической конференции «Наследственные неврологические болезни: клинический разбор» Елена Хвостикова - директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» взяла интервью у человека, который тридцать лет жил без диагноза, а теперь, с диагнозом болезнь...

20 Ноя

Медиа, Новости

Елена Аркадьевна Хвостикова выступила в качестве модератора и спикера на Круглом столе №13 по теме: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ»

26.11.2025
Опубликовал Геном

Круглый стол состоялся онлайн в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов. Тема выступления Елены Аркадьевны: «Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Помпе». В своей речи она сообщила, что: «Болезнь Помпе – одна из 22 нозологий, для...

02 Ноя

Медиа, Новости, События

Стационар одного дня в Воронеже

02.11.2025
Опубликовал Геном

В Областной детской Воронежской больнице прошла акция «Вместе ради жизни». Она организована в формате «стационара одного дня». Признанные эксперты по редким заболеваниям из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга приехали в Воронеж, чтобы проконсультировать самых...

27 Окт

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе», Воронеж

27.10.2025
Опубликовал Геном

Воронеж – 14 место высадки федерального проекта «Десант добра». 16 октября в Общественной палате стартовало традиционное заседание «Редкий пациент в фокусе». Оно, как всегда, сфокусировалось на проблемах крайне немногочисленной и при этом крайне сложной...

21 Окт

Медиа, Новости, События

Полная версия заседания «Редкий пациент в фокусе» в Воронеже

21.10.2025
Опубликовал Геном

Эксперты на заседании "Редкий пациент в фокусе" обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Воронежской области, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Речь шла о диагностике, маршрутизации и реабилитации...

10 Окт

Медиа, Новости

Сессия «Рубеж 18+ — преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия»

10.10.2025
Опубликовал Геном

На конгрессе «Право на здоровье» в сессии «Рубеж 18+: Преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия» приняла участие директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Аркадьевна Хвостикова. Сессия была призвана созвана для обсуждения важнейшего вопроса терапии...

17 Сен

Медиа, Новости, События

Полная видеоверсия заседания «Редкий пациент в фокусе» в Махачкале

18.09.2025
Опубликовал Геном

Оно состоялось 12 сентября в Министерстве Здравоохранения Республики Дагестан. Обсуждались самые острые и насущные вопросы, касающиеся диагностики и лечения орфанных заболеваний. Отдельные моменты были взяты на контроль, по ним будет вестись работа. Все подробности...