Медиа Archives - Страница 2 из 20 - Центр помощи пациентам Геном

25 Дек

Опыт, координация, результат: как работает Орфанный центр в Санкт-Петербурге

25.12.2025
Опубликовал Геном

Руководитель Орфанного центра - Наталья Олеговна Гранкина представила первый отчет о работе центра, который с февраля 2025 года стал ключевым звеном в помощи детям с редкими заболеваниями в городе на Неве. Мы узнаем, как...

18 Дек

Медиа, Наследственные дистрофии сетчатки, Новости

Амовроз Лебера. Битва за свет

23.01.2026
Опубликовал Геном

Слепота перестала быть приговором. Амавроз Лебера — тяжелейшее наследственное заболевание, которое обрекало детей на необратимую потерю зрения. Но медицина совершила прорыв. Учёные нашли способ «починить» сломанный ген, вызывающий болезнь, с помощью одного-единственного укола. Этот...

12 Дек

Болезнь Помпе, Видеолекции, Медиа, Новости

Болезнь Помпе: три десятилетия до диагноза. Вызовы и препятствия на пути к современной диагностике

12.12.2025
Опубликовал Геном

Тридцать лет. Целая жизнь, чтобы поставить один диагноз. Три десятилетия, которые пациент Евгений Викторович провёл в хождениях по врачам, получая разные заключения, но не получая главного — ответа. Его история — не редкость, а системная...

09 Дек

Болезнь Помпе, Медиа, Новости

Пациент с болезнью Помпе: 30 лет без диагноза и месяцы без терапии

09.12.2025
Опубликовал Геном

Шестого декабря на научно-практической конференции «Наследственные неврологические болезни: клинический разбор» Елена Хвостикова - директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» взяла интервью у человека, который тридцать лет жил без диагноза, а теперь, с диагнозом болезнь...

20 Ноя

Медиа, Новости

Елена Аркадьевна Хвостикова выступила в качестве модератора и спикера на Круглом столе №13 по теме: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ»

26.11.2025
Опубликовал Геном

Круглый стол состоялся онлайн в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов. Тема выступления Елены Аркадьевны: «Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Помпе». В своей речи она сообщила, что: «Болезнь Помпе – одна из 22 нозологий, для...

02 Ноя

Медиа, Новости, События

Стационар одного дня в Воронеже

02.11.2025
Опубликовал Геном

В Областной детской Воронежской больнице прошла акция «Вместе ради жизни». Она организована в формате «стационара одного дня». Признанные эксперты по редким заболеваниям из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга приехали в Воронеж, чтобы проконсультировать самых...

27 Окт

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе», Воронеж

27.10.2025
Опубликовал Геном

Воронеж – 14 место высадки федерального проекта «Десант добра». 16 октября в Общественной палате стартовало традиционное заседание «Редкий пациент в фокусе». Оно, как всегда, сфокусировалось на проблемах крайне немногочисленной и при этом крайне сложной...

21 Окт

Медиа, Новости, События

Полная версия заседания «Редкий пациент в фокусе» в Воронеже

21.10.2025
Опубликовал Геном

Эксперты на заседании "Редкий пациент в фокусе" обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Воронежской области, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Речь шла о диагностике, маршрутизации и реабилитации...

10 Окт

Медиа, Новости

Сессия «Рубеж 18+ — преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия»

10.10.2025
Опубликовал Геном

На конгрессе «Право на здоровье» в сессии «Рубеж 18+: Преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия» приняла участие директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Аркадьевна Хвостикова. Сессия была призвана созвана для обсуждения важнейшего вопроса терапии...