Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

Бабушкина: в Заксобрании обсудили помощь больным редкими заболеваниями

Бабушкина рассказала о помощи больным редкими заболеваниями на Среднем Урале Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила работу региона по формированию комплекса помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках круглого стола, сообщает пресс-служба облпарламента. Круглый...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Законодательное Собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе по совершенствованию нормативной базы в этой сфере. Круглый стол «Редкий» пациент в...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

На Урале провели осмотр детей с редкими заболеваниями

Врачи из Москвы и Санкт-Петербурга совместно с ведущими экспертами Свердловской области провели осмотр юных пациентов с редкими диагнозами. Уникальный консилиум прошёл в формате «стационара одного дня». Мгновение, и коридоры поликлиники заполнены детскими улыбками. Некоторые маленькие...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» на VII «Орфанном форуме» выступила с презентацией проекта «Десант добра»

Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» на VII «Орфанном форуме» выступила с презентацией федерального проекта «Десант добра». Проекту исполнилось 2 года. И можно уже подвести первые итоги. Полный текст выступления: Проект “Десант...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Екатеринбург

20 и 21 марта инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Екатеринбурге. Ставшее уже традиционным заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 21 марта в конференц-зале Законодательного собрания Свердловской области, расположенного по адресу: г....

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, СМИ о нас

Охрана здоровья матери и ребенка сегодня в центре внимания государства

Елена Аркадьевна Хвостикова дала интервью информационно-аналитическому изданию «Здравоохранение России» на тему охраны здоровья матери и ребенка. С полной версией можно ознакомиться по ссылке, а мы приводим выдержки из интервью.   Самое дорогое Вопрос охраны здоровья матери и...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

В Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе»

Высадку «Десанта добра» в Татарстане можно считать юбилейной — именно в Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе». Власти Республики подчеркнули — работа по медицинскому сопровождению особых пациентов была и остаётся...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

В Казани обследовали 66 детей с редкими заболеваниями

В декабре в холодной Казани стало чуточку теплее и добрее, потому что в нее прибыл Десант добра - группа представителей пациентских организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями. У десантников запланировано всего два дня...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Глубокая связка врача и пациента отлично вписывается в общий вектор развития здравоохранения России»

В преддверии нового года Елена Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» выступила на пресс-конференции Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к...

Читать далее