Медиа Archives - Страница 6 из 20 - Центр помощи пациентам Геном

07 Апр

Андрей Сарана: «Меня не устраивает, что препарат, купленный для одного редкого ребенка, я не могу передать другому ребенку»

07.04.2025
Опубликовал Геном

Андрей Михайлович Сарана - первый заместитель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Медицинского института СПбГУ – это один из немногих в России чиновников, который настолько посвящен в проблемы орфанных пациентов. Он принял участие в «Мартовских...

07 Апр

Медиа, Новости, События

Вероника Власова: «Комитет по охране здоровья стремится к тому, чтобы слышать голос каждого пациента России»

07.04.2025
Опубликовал Геном

Вероника Валерьевна Власова - депутат Государственной Думы посетила «Мартовские встречи редких друзей». По ее словам, она не понаслышке знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, стремится быть другом и помощником профильных пациентских организаций. Она...

03 Апр

Медиа, Новости, События

Андрей Карлов: «Хочу выразить благодарность «Десанту добра», который собрал нас по животрепещущей проблеме»

23.04.2025
Опубликовал Геном

«В Свердловской области мероприятия по помощи пациентам с редкими заболеваниями проводятся с 2012 года», - сообщил Андрей Карлов - министр здравоохранения Свердловской области. «У нас разработана нормативная база и сформирована система учета диспансерного наблюдения,...

03 Апр

Медиа, Новости, События

Людмила Бабушкина: «Здорово, что федеральный проект «Десант добра» позволяет объединить усилия всех заинтересованных сторон»

03.04.2025
Опубликовал Геном

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «В силу своей уникальности, сложности и затратности лечение орфанных заболеваний – это комплексная задача, и очень здорово, что общественные организации...

02 Апр

Медиа, Новости, События

Александр Румянцев: «Общественные организации несут большую часть социальной работы по организации помощи редким пациентам»

02.04.2025
Опубликовал Геном

«Основную часть социальной работы по организации помощи пациентам с редкими заболеваниями несут пациентские общественные организации. В частности, Центр помощи пациентам «Геном», который проводит мероприятие «Мартовские встречи редких друзей». Об этом заявил на открытии мероприятия Александр...

02 Апр

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Каждый редкий пациент заслуживает внимания и поддержки»

02.04.2025
Опубликовал Геном

28 марта в Санкт-Петербурге состоялось традиционное мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», приуроченное к Международному дню редких заболеваний. Открыла мероприятие Елена Аркадьевна Хвостикова – организатор «Мартовских встреч» и директор АНО Центр помощи пациентам «Геном». Она...

27 Мар

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательном собрании Свердловской области

23.04.2025
Опубликовал Геном

Чем дольше существует проект Десант добра, тем большую значимость обретает. 21 марта на заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательное собрание Свердловской области пришли министры здравоохранения и соцзащиты, руководство области, главные профильные специалисты. Леонид Огуль...

24 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас

В Свердловском заксобрании обсудили вопросы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

24.03.2025
Опубликовал Геном

Председатель облпарламента Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи и совершенствованию нормативной базы Законодательное собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, сообщают в управлении информационной...

24 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас

Бабушкина: в Заксобрании обсудили помощь больным редкими заболеваниями

24.03.2025
Опубликовал Геном

Бабушкина рассказала о помощи больным редкими заболеваниями на Среднем Урале Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила работу региона по формированию комплекса помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках круглого стола, сообщает пресс-служба облпарламента. Круглый...