Новости

5 сентября в Правительстве Республики Бурятия состоялось совещание на тему “Редкий пациент в фокусе”. На встрече обсудили проблемы и возможности медико-социальной помощи людям с редкими генетическими заболеваниями в Республике Бурятии. В частности речь шла...

Читать далее

В России  примерно  две трети мальчиков с миодистрофией Дюшенна из-за вкрадчивой болезни и поздней диагностики не получают своевременную терапию.  Как отметила Ольга Гремякова,  учредитель благотворительного фонда “Гордей”,  сегодня средний возраст постановки диагноза в России -...

Читать далее

Сразу несколько пациентских организаций решили своими силами собрать всю информацию о людях с редкими заболеваниями Всё чаще благотворительные фонды самостоятельно создают регистры пациентов с орфанными и тяжелыми заболеваниями: уже несколько лет работает информационная система о...

Читать далее

Криобанк биологических образцов создали в НИИ кардиологии Томского национального исследовательского медицинского центра (НИМЦ). Он будет использоваться при высокотехнологичных исследованиях и поможет в создании цифровых двойников болезней, сообщила руководитель криобанка, кандидат фармацевтических наук, старший научный...

Читать далее

Задачей соответствующей концепции является решение многих проблем орфанных заболеваний, отметила замминистра здравоохранения Татьяна Семенова Концепция создания генотерапевтических препаратов по индивидуальным показаниям начнет реализовываться в России в 2027 году. Ее задача - решить многие проблемы орфанных...

Читать далее

5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. В составе делегации - лидеры пациентских организаций, ведущие специалисты федеральных клиник страны, а также представители фондов и  других некоммерческих  организаций, отстаивающих интересы редких...

Читать далее

5 сентября в Улан-Удэ в рамках федерального проекта “Десант добра” состоится заседание «Редкий пациент в фокусе»,  где участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания...

Читать далее

22 сентября  в Махачкале пройдет очная школа пациентов с нейрофиброматозом.  В числе приглашенных спикеров - ведущие специалисты федеральных клиник: Дорофеева Марина Юрьевна - врач-невролог, эпилептолог,  кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ...

Читать далее