Новости - Страница 2 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

29 Апр

Елена Хвостикова: «Разбудите меня среди ночи — я всё расскажу о болезни Фабри»

29.04.2026
Опубликовал Геном

Как Центр помощи пациентам «Геном» и его директор Елена Хвостикова 17 лет пробивают стены ради редких пациентов Она помнит каждого. Рома, которому в 12 лет боли предлагали гасить водкой. Семья из Нижнего Новгорода, где умер...

22 Апр

Мартовские встречи, Медиа, Новости, События

Выводы Мартовских встреч: «15 лет топчемся на месте. Система сломалась. Пора строить новую»

21.05.2026
Опубликовал Геном

Это видео — не просто итоговый сюжет с дискуссионной площадки. Это голоса людей, которые каждый день живут с мыслью: «Что будет с лекарствами для редких больных?» На «Мартовских встречах редких друзей» собрались те, кто лечит,...

15 Апр

Болезнь Помпе, Медиа, Новости

Это не лень! Это болезнь Помпе!

15.04.2026
Опубликовал Геном

Сегодня, 15 апреля, в Международный день болезни Помпе, мы публикуем видео, созданное специально к этому дню. Это не реальный пациент, а собирательный образ — семилетний Дима, который любит футбол, но не может плавать, с...

15 Апр

Болезнь Помпе, Новости, События

Приглашаем вас принять участие в ОНЛАЙН-ШКОЛЕ «СПРОСИТЕ ДОКТОРА», приуроченной к Всемирному дню болезни Помпе

15.04.2026
Опубликовал Геном

Приглашаем вас 16 апреля 2026 г. в 17.00 принять участие в ОНЛАЙН-ШКОЛЕ «СПРОСИТЕ ДОКТОРА», приуроченной к Всемирному дню болезни Помпе. У вас будет уникальная возможность задать вопросы экспертам: Моисееву Алексею Сергеевичу, к.м.н., врачу-пульмонологу (Клиника ревматологии, нефрологии...

31 Мар

Медиа, Новости, События

«Время просто обсуждений прошло»: на «Мартовских встречах» в Санкт-Петербурге заговорили о новой системе для орфанных пациентов

03.04.2026
Опубликовал Геном

В отеле «Петр» завершились ежегодные «Мартовские встречи редких друзей», организованные АНО Центр помощи пациентам «Геном». Мероприятие, собравшее представителей федеральной и региональной власти, врачей, фармпроизводителей и пациентские организации, в этом году стало местом, где был...

23 Мар

Новости

Информационный ресурс для семей, столкнувшихся со спинальной мышечной атрофией (СМА)

23.03.2026
Опубликовал Геном

ФизикаСМА (физикасма.рф) — это информационный ресурс для семей, столкнувшихся со спинальной мышечной атрофией (СМА). Платформа наполнена достоверной и понятной информацией, которая помогает сориентироваться в ключевых аспектах жизни со СМА, наладить быт и регулярную реабилитацию....

18 Мар

Новости, События

«Мартовские встречи редких друзей 2026» состоятся 27 марта

26.03.2026
Опубликовал Геном

Дорогие друзья, коллеги, пациенты. Сообщаем вам, что ежегодное, ключевое событие нашего сообщества «Мартовские встречи редких друзей» состоится 27 марта 2026 года в историческом центре Санкт-Петербурга. Организатором встречи выступает АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». Это мероприятие, приуроченное...

25 Фев

увеальная меланома

Увеальная меланома. Методы лечения.

25.02.2026
Опубликовал Геном

Как мы уже говорили ранее, мы взяли под свое «крыло» пациентов с увеальной меланомой. В этой статье вы сможете узнать о существующих методах лечения и перспективных, создающихся прямо сейчас. Перспективы в лечении. Совсем недавно увеальная меланома...

12 Фев

Болезнь Фабри

Законные методы получения лечения для пациентов с болезнью Фабри

12.02.2026
Опубликовал Геном

У болезни Фабри лечение есть. Вопрос — как его получить? Болезнь Фабри требует пожизненной патогенетической терапии. Заместительная ферментная терапия - это не роскошь, а жизненная необходимость. Без лечения заболевание неуклонно прогрессирует, приводя к инвалидности, диализу...