Читать далее
Медиа, Новости

Елена Хвостикова: «Для взрослых орфанных больных пока ищется решение»

Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова посетила Петербургский международный экономический форум, в рамках которого прошло несколько сессий, посвященных «Лекарственной безопасности». Елена Аркадьевна поделилась своими впечатлениями об услышанном. «Очень интересная сессия была по редким...

Читать далее

Читать далее
Новости

Елена Хвостикова примет участие в форуме «Лекарственная безопасность»

Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова примет участие в Российском фармацевтическом форуме «Лекарственная безопасность». Флагманское деловое событие фармацевтической отрасли состоится завтра 18 июня 2025 года на полях ПМЭФ-2025.   Форум «Лекарственная безопасность» признан ведущей...

Читать далее

Читать далее
Новости

Поздравляем врачей с Днем медицинского работника!

В этот день мы говорим спасибо всем врачам — тем, кто каждый день борется за наше здоровье, спасает жизни и дарит надежду. Но особенно хотим поблагодарить наших уникальных врачей-экспертов, которые помогают пациентам с редкими заболеваниями. Поставить...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Смена инициативы. На прием в больницу теперь приглашает сама больница

Нашей жизнью управляют регламенты. Мы настолько к ним привыкли, что даже не замечаем. Например, чтобы попасть на прием к врачу – нужно караулить окошко в записи, обрывать телефоны, просить, уговаривать, снова просить… И ведь...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Стационар одного дня в Самаре

Десант добра – это рука помощи, протянутая орфанным пациентам в трудную минуту. В этот раз со своей доброй миссией десантники прибыли в Самару и организовали стационар одного дня в областной клинической больнице имени Середавина. Наибольший...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Самарская область стала 11 субъектом РФ, куда приехал «Десант добра»

Самарская область стала 11 субъектом РФ, куда приехал «Десант добра». На заседание «Редкий пациент в фокусе» в больнице им. Середавина собрались представители Министерства здравоохранения, Самарской Губернской Думы, Общественной палаты, главные внештатные специалисты, врачи и...

Читать далее

Читать далее
Новости, События

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний, - об этом заявил Сергей Вдовенко – врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области. Проект будет организован на базе Самарской областной клинической больницы имени...

Читать далее

Читать далее
Медиа, Новости, События

Сюжет «Мартовские встречи редких друзей»

В редкий для Санкт-Петербурга солнечный день, 28 марта 2025 года — в самом сердце Северной столицы наблюдалась невероятная концентрация людей с редкими сердцами. Традиционные «Мартовские встречи редких друзей» вновь собрали тех, кому не безразлична...

Читать далее

Читать далее
Новости, События

Рекомендации по итогам заседания «Редкий пациент в фокусе» в Екатеринбурге

Рекомендации_Екатеринбург скачать документ 21 марта 2025 года в Екатеринбурге с целью обсуждения текущих потребностей пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Свердловской области, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на...

Читать далее