Новости - Страница 4 из 132 - Центр помощи пациентам Геном

26 Дек

Елена Хвостикова: «Поездка в Китай стала для меня не просто командировкой, а настоящей миссией»

26.12.2025
Опубликовал Геном

Сегодня в пресс-центре ТАСС в Санкт-Петербурге состоялась пресс-конференция «От Пекина до Минска: Российские центры науки и культуры формируют новую культуру здоровья». Мероприятие, организованное при участии Россотрудничества, было посвящено роли Русских домов за рубежом в...

25 Дек

Медиа, Новости, События

Опыт, координация, результат: как работает Орфанный центр в Санкт-Петербурге

25.12.2025
Опубликовал Геном

Руководитель Орфанного центра - Наталья Олеговна Гранкина представила первый отчет о работе центра, который с февраля 2025 года стал ключевым звеном в помощи детям с редкими заболеваниями в городе на Неве. Мы узнаем, как...

20 Дек

Новости, События

«Мы в одной лодке»: Родители и врачи в Санкт-Петербурге вместе строят будущее Орфанного центра

20.12.2025
Опубликовал Геном

На круглом столе в Детской больнице №2 святой Марии Магдалины прозвучали личные истории и конкретные предложения по развитию системы помощи детям с редкими заболеваниями. 19 декабря 2025 года в Санкт-Петербурге состоялся круглый стол «Перспективы развития...

18 Дек

Медиа, Наследственные дистрофии сетчатки, Новости

Амовроз Лебера. Битва за свет

23.01.2026
Опубликовал Геном

Слепота перестала быть приговором. Амавроз Лебера — тяжелейшее наследственное заболевание, которое обрекало детей на необратимую потерю зрения. Но медицина совершила прорыв. Учёные нашли способ «починить» сломанный ген, вызывающий болезнь, с помощью одного-единственного укола. Этот...

15 Дек

Болезнь Фабри, Мукополисахаридоз 2 типа, Новости

Возможно ли наличие у Вас или Ваших близких синдрома Хантера или болезни Фабри? Узнайте за 1 минуту!

15.12.2025
Опубликовал Геном

Инновационный онлайн-инструмент на базе медицинского искусственного интеллекта «ОрфанСкан» позволяет практически моментально оценить вероятность этих редких заболеваний у Вас или Ваших близких. Проявления болезни Фабри: жгучие боли в конечностях, кожные образования (ангиокератомы), снижение потоотделения, боль в...

12 Дек

Новости, События

«Перспективы развития орфанного центра. «Врачи и пациенты: мы в одной лодке»»

12.12.2025
Опубликовал Геном

Уважаемые коллеги! Приглашаем Вас принять участие в работе круглого стола «Перспективы развития орфанного центра. Врачи и пациенты: мы в одной лодке». Дата и место проведения: 19 декабря 2025 года в 15:00, Санкт-Петербург, Детская городская больница №2...

12 Дек

Болезнь Помпе, Видеолекции, Медиа, Новости

Болезнь Помпе: три десятилетия до диагноза. Вызовы и препятствия на пути к современной диагностике

12.12.2025
Опубликовал Геном

Тридцать лет. Целая жизнь, чтобы поставить один диагноз. Три десятилетия, которые пациент Евгений Викторович провёл в хождениях по врачам, получая разные заключения, но не получая главного — ответа. Его история — не редкость, а системная...

09 Дек

Болезнь Помпе, Медиа, Новости

Пациент с болезнью Помпе: 30 лет без диагноза и месяцы без терапии

09.12.2025
Опубликовал Геном

Шестого декабря на научно-практической конференции «Наследственные неврологические болезни: клинический разбор» Елена Хвостикова - директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» взяла интервью у человека, который тридцать лет жил без диагноза, а теперь, с диагнозом болезнь...

27 Ноя

Новости

Елена Хвостикова поделилась своими впечатлениями о Всероссийском конгрессе пациентов

27.11.2025
Опубликовал Геном

Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам "Геном" поделилась своими впечатлениями о Всероссийском конгрессе пациентов прошедшем 23-25 ноября 2025 г. в г. Москва. "Я много лет участвую в Конгрессе пациентов. Это всегда интересно, информационно, креативно....