2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

События

Главная События
16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) прошла экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»

16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) прошла экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»

17 декабря 2022
Партнерами дискуссии выступили: АО "Санофи России", АО «Ланцет», ООО "Ирвин", ООО "Новартис Фарма"
Читать подробнее
Елена Хвостикова: “Вопрос с лекарственным обеспечением орфанных пациентов, достигших совершеннолетия, остается открытым”

Елена Хвостикова: “Вопрос с лекарственным обеспечением орфанных пациентов, достигших совершеннолетия, остается открытым”

12 декабря 2022
Своевременная диагностика и лечение орфанных заболеваний требует новых системных решений. Руководитель центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова выступила на форуме «Новейшая генетика».
Читать подробнее
АНО Центр помощи пациентам «Геном» – участник конгресса «Право на здоровье»

АНО Центр помощи пациентам «Геном» – участник конгресса «Право на здоровье»

21 октября 2022
Мы все хорошо помним, как на следующий день после выхода информации о создании фонда «Круг добра» все стали говорить о том, что необходимо решить вопрос с лекарственным обеспечением орфанных пациентов, которые будут перешагивать рубеж совершеннолетия.
Читать подробнее
Руководитель Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова – спикер ПМЭФ-2022

Руководитель Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова – спикер ПМЭФ-2022

17 июня 2022
15 июня 2022 года на форуме «Лекарственная безопасность» в рамках ПМЭФ состоялся продуктивный разговор по проблемам орфанных пациентов. Эта тема стала центральной в панельной дискуссии «Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии». Руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова поделилась самой актуальной информацией по теме "с полей" - ведь именно пациентские организации как никто другой знают проблемы на местах "вживую".
Читать подробнее
Руководитель Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова приняла участие в заседании попечительского совета НМИЦ им. Алмазова

Руководитель Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова приняла участие в заседании попечительского совета НМИЦ им. Алмазова

17 июня 2022
В ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России прошло заседание Попечительского Совета под руководством председателя Совета Федерации Федерального собрания РФ Валентины Ивановны Матвиенко.   Главная тема повестки Попечительского Совета – отчет о работе и обсуждение перспектив развития научно-образовательной и клинической деятельности центра. С главным докладом о современных вызовах в области здоровья нации выступил Евгений Владимирович Шляхто. Он рассказал о формировании стратегии развития Центра на период до 2030 года.
Читать подробнее
«Хроническая сердечная недостаточность: беда каждого второго»

«Хроническая сердечная недостаточность: беда каждого второго»

14 июня 2022
Как решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов с хроническими болезнями сердца? Межотраслевое объединение «ФАРМПРОБЕГ» выражает Вам свое почтение и информирует Вас о том, что 14 июня 2022 года с 10:00 до 12:00 по московскому времени состоится пресс-конференция на тему лекарственного обеспечения людей с хроническими сердечными заболеваниями на примере хронической сердечной недостаточности.
Читать подробнее
«Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт». Выставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

«Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт». Выставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

20 мая 2022
В Общественной палате РФ открылась фотовыставка о людях с редкими болезнями "Я живу". Искусство фотографии, благотворительность и конструктивный разговор стали основными направлениями этой встречи. В конференц-зале ОП прошла экспертная дискуссия с участием специалистов Минздрава, членов Общественной палаты, ученых, руководителей Центра помощи пациентам "Геном" - а в фойе по соседству с залом гости могли познакомиться с фотовыставкой "Я живу". Она посвящена жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
Читать подробнее
Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов

Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов

28 февраля 2022
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, - все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства.
Читать подробнее
123

Навигация

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru
Пн-Пт

10:00 – 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов – Weblounge.ru