Исследование КРОС выявило наиболее активные НКО, которые осуществляют поддержку пациентов в России Коммуникационное агентство КРОС выпустило первый в России «Индекс активности пациентских организаций» по итогам прошлого года. В его основе — комплексный анализ деятельности как самих НКО, так и их лидеров....
Причины этого тяжёлого заболевания связывают с врождённым отсутствием в организме веществ, обеспечивающих свёртывание крови. Заболевание проявляется частыми кровоизлияниями, которые могут привести к необратимым нарушениям. К сожалению, пока учёным не удалось найти способ победить болезнь полностью, однако благодаря своевременной и регулярной терапии...
Минздрав включил заболевание опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) в Перечень орфанных болезней. На днях об этом пациентскому сообществу заявила депутат Государственной Думы Вероника Власова. Именно по её инициативе была проведена огромная работа в этом направлении. Опсоклонус-миоклонус синдром – это редкое аутоимунное...
https://orphan-genom.ru/wp-content/uploads/2024/04/syuzhet-martovski-press-subbotnik.mp4 Ранняя диагностика, обеспечение лекарственными препаратами вне зависимости от статуса инвалидности и возраста, а также расширение перечня высокозатратных нозологий, финансируемых из федерального бюджета — на “Мартовских встречах” в Санкт-Петербурге представители органов власти, пациентских и медицинских организаций обсудили векторы взаимодействия и...
За высокий профессионализм и большой личный вклад в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями❗ Юлия Клименко, юрист Центра помощи пациентам “Геном” отмечена благодарностью депутата Государственной Думы. Первый заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль лично поблагодарил Юлию Владимировну за...
Благодарность комитета Государственной Думы по охране здоровья объявлена Надежде Хахулиной координатору по болезни Паркинсона Центра помощи пациентов “Геном” Надежда Николаевна является одним из основателей Школы для пациентов с болезнью Паркинсона, участники которой получают редкую (орфанную) терапию. На сегодняшний день это единственная...
Центр помощи пациентам «Геном» с проектом «Десант добра» вошел в рейтинг «Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче»
17 апреля — Всемирный день гемофилии
Заболевание опсоклонус-миоклонус синдром включили в Перечень орфанных болезней
Международный День Помпе: Вместе мы сильны!
15 апреля отмечается День осведомлённости о болезни Помпе
Центр помощи пацментам «Геном» представляет новый ежегодный проект «Мартовские встречи» редких друзей
Юрист Центра помощи пациентам “Геном” Юлия Клименко отмечена благодарностью депутата Государственной Думы
Благодарность комитета Государственной Думы объявлена Надежде Хахулиной