В Общественной палате РФ открылась фотовыставка о людях с редкими болезнями "Я живу". Искусство фотографии, благотворительность и конструктивный разговор стали основными направлениями этой встречи. В конференц-зале ОП прошла экспертная дискуссия с участием специалистов Минздрава, членов Общественной палаты, ученых, руководителей Центра помощи пациентам "Геном" - а в фойе по соседству с залом гости могли познакомиться с фотовыставкой "Я живу". Она посвящена жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, - все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства.

28 февраля 2022 года в честь Международного дня редких заболеваний в петербургском бюро агентства «Интерфакс» прошла пресс-конференция. Участники разговора обсудили революционный прорыв в орфанной медицине России за последние годы, а также совершенствование законодательства, взаимодействие между участниками системы здравоохранения.

25 февраля 2022 года на площадке Торгово-промышленной палаты РФ состоялось открытое научно-практическое совещание «День социальной значимости редких заболеваний

https://orphan-genom.ru/wp-content/uploads/2022/02/elena-hvostikova-ya-zhivu-kadry-iz-zhizni-redkih-lyudej.mp4 «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» – фотовыставка с таким названием открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации. Проект приурочен ко Дню редких заболеваний, который традиционно отмечается в феврале. Выставка призвана напомнить об уязвимости людей с орфанными...

«Перенос финансирования лекобеспечения пациентов с болезнью Фабри с регионального на федеральный уровень помог бы не только улучшить качество лечения этих пациентов, но и повысить выявляемость этой болезни на местах», — руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова — спикер пресс-конференции...

«Преемственность медицинской помощи для «редких» пациентов: от диагностики к реабилитации»

29 ноября на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета прошло стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области». Совещание стало вторым региональным событием после аналогичной...