Своевременная диагностика и лечение орфанных заболеваний требует новых системных решений. Руководитель центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова выступила на форуме «Новейшая генетика».
Мы все хорошо помним, как на следующий день после выхода информации о создании фонда «Круг добра» все стали говорить о том, что необходимо решить вопрос с лекарственным обеспечением орфанных пациентов, которые будут перешагивать рубеж совершеннолетия.
15 июня 2022 года на форуме «Лекарственная безопасность» в рамках ПМЭФ состоялся продуктивный разговор по проблемам орфанных пациентов. Эта тема стала центральной в панельной дискуссии «Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии». Руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова поделилась самой актуальной информацией по теме "с полей" - ведь именно пациентские организации как никто другой знают проблемы на местах "вживую".
В ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России прошло заседание Попечительского Совета под руководством председателя Совета Федерации Федерального собрания РФ Валентины Ивановны Матвиенко.
Главная тема повестки Попечительского Совета – отчет о работе и обсуждение перспектив развития научно-образовательной и клинической деятельности центра. С главным докладом о современных вызовах в области здоровья нации выступил Евгений Владимирович Шляхто. Он рассказал о формировании стратегии развития Центра на период до 2030 года.
Как решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов с хроническими болезнями сердца?
Межотраслевое объединение «ФАРМПРОБЕГ» выражает Вам свое почтение и информирует Вас о том, что 14 июня 2022 года с 10:00 до 12:00 по московскому времени состоится пресс-конференция на тему лекарственного обеспечения людей с хроническими сердечными заболеваниями на примере хронической сердечной недостаточности.
В Общественной палате РФ открылась фотовыставка о людях с редкими болезнями "Я живу".
Искусство фотографии, благотворительность и конструктивный разговор стали основными направлениями этой встречи. В конференц-зале ОП прошла экспертная дискуссия с участием специалистов Минздрава, членов Общественной палаты, ученых, руководителей Центра помощи пациентам "Геном" - а в фойе по соседству с залом гости могли познакомиться с фотовыставкой "Я живу". Она посвящена жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, - все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства.
16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) прошла экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»
Елена Хвостикова: “Вопрос с лекарственным обеспечением орфанных пациентов, достигших совершеннолетия, остается открытым”
АНО Центр помощи пациентам «Геном» – участник конгресса «Право на здоровье»
Руководитель Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова – спикер ПМЭФ-2022
Руководитель Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова приняла участие в заседании попечительского совета НМИЦ им. Алмазова
«Хроническая сердечная недостаточность: беда каждого второго»
«Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт». Выставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги
Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов