Ранняя диагностика, обеспечение лекарственными препаратами вне зависимости от статуса инвалидности и возраста, а также расширение перечня высокозатратных нозологий, финансируемых из федерального бюджета — на “Мартовских встречах” в Санкт-Петербурге представители органов власти, пациентских и медицинских организаций обсудили векторы взаимодействия и планы по выстраиванию эффективной помощи людям с редкими генетическими заболеваниями.
Модератором мероприятия выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов. Как отметил Юрий Жулев, тема редких (орфанных) заболеваний — это хороший пример сотрудничества органов власти, врачей, пациентских организаций и всех заинтересованных лиц.