2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

Медиа

Главная Медиа
Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание»  для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз
Медиа Новости События
23 мая 2023

Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом. Организатором выступил Центр помощи пациентам «Геном» при участии НМИЦ им. В. А. Алмазова, МГНЦ им. Н.П. Бочкова РАМН, МГЦ Санкт-Петербурга. Мероприятие было приурочено к Международному дню осведомлённости об МПС.
Мукополисахаридоз. Методы лечения и советы врачей
Видеолекции Медиа Новости
7 мая 2023

Мукополисахаридоз. Методы лечения и советы врачей

Несмотря на то, что сегодня не существует способа полностью победить болезнь, современная медицина дает возможность значительно улучшить качество жизни пациентов с МПС. Для этого необходимо не только своевременно диагностировать заболевание, но и начать лечение инновационными препаратами, способными замедлить прогрессирование мукополисахаридоза, а также оказать всестороннюю поддержку пациентам и их близким. Об этом - в нашем видео, которое мы подготовили в преддверие Международного дня осведомленности об МПС.
Юлия Илларионова: “Благодарю высшие силы, что заболевание моей дочери лечится”
Медиа Новости СМИ о нас
4 мая 2023

Юлия Илларионова: “Благодарю высшие силы, что заболевание моей дочери лечится”

Подопечная Центра помощи пациентам "Геном" Дарина Клименко стала героем сюжета на телеканале НТВ. Сегодня мы снова пересматриваем эту историю в рамках информационной кампании "Генома", посвященной Международному дню осведомленности об МПС.
Центр помощи пациентам “Геном” начинает информационный марафон, посвященный Международному дню осведомленности о мукополисахаридозе
Медиа Новости
4 мая 2023

Центр помощи пациентам “Геном” начинает информационный марафон, посвященный Международному дню осведомленности о мукополисахаридозе

Международный день осведомленности об МПС отмечается ежегодно 15 мая. МПС - это группа наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Причиной МПС является дефицит специфического фермента, приводящий к накоплению определенных веществ — гликозаминогликанов в различных органах и тканях.
Центр помощи пациентам “Геном” провел классный час “Болезнь Помпе”
Видеолекции История болезни Помпе Медиа Новости События
4 мая 2023

Центр помощи пациентам “Геном” провел классный час “Болезнь Помпе”

Каковы критерии эффективности терапии? Каковы основные сложности в диагностике болезни Помпе? Передается ли заболевание детям? На эти и многие другие вопросы ответили врачи, участвовавшие в разговоре. Юрист дал основные рекомендации в части получение медицинской помощи и защиты своих прав для пациентов с болезнью Помпе. И буквально накануне мероприятия Минздрав России одобрил к применению новый препарат от болезни Помпе с названием «Некствиазайм» от компании Джензайм. Новый препарат разрешен во всем мире и будет применяться и для взрослых и для детей с первого года жизни. Нексвиазайм – это модифицированная версия Майозайма, улучшенная для лучшего всасывания препарата клетками и лучшего воздействия на мышцы. После проведения клинического исследования, в том числе и у нас в России, ученые говорят о клинически значимом превосходстве.
“Регуляторика в здравоохранении направлена, в первую очередь, на обеспечение безопасности пациентов”
Медиа Новости
4 мая 2023

“Регуляторика в здравоохранении направлена, в первую очередь, на обеспечение безопасности пациентов”

Заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова в ходе дискуссии "Редкий пациент в фокусе" в рамках проекта "Десант добра" в Волгограде обратилась с особой просьбой к пациентам.
“Все прозвучавшие в ходе дискуссии идеи будут реализованы на практике”
Медиа Новости
4 мая 2023

“Все прозвучавшие в ходе дискуссии идеи будут реализованы на практике”

Руководитель Волгоградского медицинского колледжа, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова высоко оценила практическую значимость дискуссии, состоявшейся в ходе проекта "Десант добра" в Волгограде.
“Хотелось бы, чтобы медпомощь орфанным пациентам была приближена к месту их проживания”
Медиа Новости
4 мая 2023

“Хотелось бы, чтобы медпомощь орфанным пациентам была приближена к месту их проживания”

Руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова в своем выступлении в ходе круглого стола "Редкий пациент в фокусе" проекта "Десант добра" в Волгограде обозначила основные проблемы орфанных пациентов, живущих в регионах РФ.
Чтобы лечить людей эффективнее, в регионах нужно создавать междисциплинарные команды
Медиа Новости
4 мая 2023

Чтобы лечить людей эффективнее, в регионах нужно создавать междисциплинарные команды

С таким заявлением в Волгограде в рамках проекта «Десант добра» выступила директор Центра "Немаленькие люди" Юлия Нестерова. По словам эксперта междисциплинарная команда состоящая из узких медицинских специалистов могла бы осуществлять эффективную связь врачей федерального уровня с местными лечащими врачами, оказывать оперативную экспертную помощь пациентам при возникновении внештатных ситуаций на местах.
1234

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru
Пн-Пт

10:00 – 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов – Weblounge.ru