2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

Медиа

Главная Медиа
16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) прошла экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»
Медиа Новости События
17 декабря 2022

16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) прошла экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»

Партнерами дискуссии выступили: АО "Санофи России", АО «Ланцет», ООО "Ирвин", ООО "Новартис Фарма"
Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги
Медиа Новости
20 мая 2022

Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года прошел цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых. Проект реализуется Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе, по инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном», при поддержке Фонда «Круг добра».
Дворцовый мост в Петербурге подсвечен в часть «редких»
Медиа
28 февраля 2022

Дворцовый мост в Петербурге подсвечен в часть «редких»

Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран, обратились к мировому сообществу: для привлечения внимания международного сообщества в День редких заболеваний подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры в разные цвета – тем самым показывая связь «редких» в самых разных странах мира.
Руководитель центра помощи пациентам «Геном» – эксперт открытого научно-практического совещания «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия»
Медиа
25 февраля 2022

Руководитель центра помощи пациентам «Геном» – эксперт открытого научно-практического совещания «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия»

Пациентское сообщество, в первую очередь, обеспокоено своевременностью и бесперебойностью доступа к лекарственной терапии. Пациентам важен вопрос преемственности терапии при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую. Беспокоит вопрос доступности для пациентов медицинской помощи в том числе в федеральных медицинских центрах, который особенно остро встав в пандемию.
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
Медиа
14 февраля 2022

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»

Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
Руководитель центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова выступила модератором сессии “Case Studies: исследования и испытания различных заболеваний” на форуме Adam Smith Conferences “Клинические исследования в России”
Медиа
1 декабря 2021

Руководитель центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова выступила модератором сессии “Case Studies: исследования и испытания различных заболеваний” на форуме Adam Smith Conferences “Клинические исследования в России”

В клинических исследованиях крайне важна информационная открытость. Надо, чтобы пациенты знали о клинических исследованиях в России и мире. Надо тщательнее и активнее работать над распространением этой информации. Второй важнейший вопрос...
Стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области»
Медиа
29 ноября 2021

Стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области»

29 ноября 2021 года на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета прошло стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и...
Региональное стратегическое совещание Рязань
Медиа
26 ноября 2021

Региональное стратегическое совещание Рязань

На совещании предметно обсуждены вопросы медицинской генетики в разрезе диагностики: программы неонатального и селективного скрининга; вопросы лекарственного обеспечения орфанных пациентов Рязанской области и доступ к инновационной терапии для остронуждающихся пациентов...
АНО Центр помощи пациентам «Геном» выступил партнером и соорганизатором Четвертого фестиваля социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая жара». Он прошел 9-10 июля 2021 года в Астрахани
Медиа
10 июля 2021

АНО Центр помощи пациентам «Геном» выступил партнером и соорганизатором Четвертого фестиваля социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая жара». Он прошел 9-10 июля 2021 года в Астрахани

«Редкая жара» — это площадка для обсуждения проблем, связанных с орфанными заболеваниями, место встречи «редких» врачей и пациентов, а еще музыкальный фестиваль. Орфанными в России называются заболевания, встречающиеся в не...
12

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru
Пн-Пт

10:00 – 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов – Weblounge.ru