В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года прошел цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых. Проект реализуется Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе, по инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном», при поддержке Фонда «Круг добра».
Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран, обратились к мировому сообществу: для привлечения внимания международного сообщества в День редких заболеваний подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры в разные цвета – тем самым показывая связь «редких» в самых разных странах мира.
Пациентское сообщество, в первую очередь, обеспокоено своевременностью и бесперебойностью доступа к лекарственной терапии. Пациентам важен вопрос преемственности терапии при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую. Беспокоит вопрос доступности для пациентов медицинской помощи в том числе в федеральных медицинских центрах, который особенно остро встав в пандемию.
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом
Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
В клинических исследованиях крайне важна информационная открытость. Надо, чтобы пациенты знали о клинических исследованиях в России и мире. Надо тщательнее и активнее работать над распространением этой информации. Второй важнейший вопрос...
29 ноября 2021 года на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета прошло стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и...
На совещании предметно обсуждены вопросы медицинской генетики в разрезе диагностики: программы неонатального и селективного скрининга; вопросы лекарственного обеспечения орфанных пациентов Рязанской области и доступ к инновационной терапии для остронуждающихся пациентов...
«Редкая жара» — это площадка для обсуждения проблем, связанных с орфанными заболеваниями, место встречи «редких» врачей и пациентов, а еще музыкальный фестиваль. Орфанными в России называются заболевания, встречающиеся в не...
«13 мая в Министерстве здравоохранения РФ состоялось первое заседание нового состава Совета пациентских организаций по проблемам пациентов, членом которого являюсь уже второй срок. На заседании каждый из участников рассказывал о...
Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги
Дворцовый мост в Петербурге подсвечен в часть «редких»
Руководитель центра помощи пациентам «Геном» – эксперт открытого научно-практического совещания «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
Руководитель центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова выступила модератором сессии “Case Studies: исследования и испытания различных заболеваний” на форуме Adam Smith Conferences “Клинические исследования в России”
Стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области»
Региональное стратегическое совещание Рязань
АНО Центр помощи пациентам «Геном» выступил партнером и соорганизатором Четвертого фестиваля социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая жара». Он прошел 9-10 июля 2021 года в Астрахани
Руководитель центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова выступила модератором круглого стола по проблемам оказания медпомощи орфанным и онкологическим пациентам в рамках Российского фармацевтического форума Адама Смита