Медиа, Новости

В Петербурге предлагают создать Национальную программу для орфанных пациентов

18 апреля 2024 года в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга в смешанном формате с использованием видео-конференц связи состоится совместное с Комитетом Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и делам военнослужащих заседание Круглого стола на тему: «Развитие медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области» совместно с Экспертным Советом Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Темы, предлагаемые к обсуждению участникам Круглого стола и Федеральным экспертам:

• Редкие заболевания как один из приоритетов региональной политики

• Об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге

• Об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Ростовской области

• Приоритетные направления медико-генетической службы в 2024 году

• Об опыте Санкт-Петербурга и Ростовской области в осуществлении расширенного неонатального скрининга

• Нормативно-правовое регулирование оказания медицинской помощи детям в редкой онкологии • Вопросы организации помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии

• Об организации обеспечения пациентов специализированными продуктами лечебного питания в Санкт-Петербурге и Ростовской области • Вопросы организации диетотерапии при фенилкетонурии