Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета СФ по социальной политике И. Святенко.
Личный опыт борьбы за адекватную лекарственную терапию для больной дочери в середине 90‑х привел Елену Хвостикову в санкт‑петербургскую пациентскую организацию «Вторая жизнь», а позже мотивировал на организацию центра «Геном», специализирующегося на поддержке детей с редкими генетическими болезнями.
Директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» Елена Хвостикова: «Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример».
Сегодня юбилей у академика Александра Румянцева — педиатра, гематолога, онколога с мировым именем. Ему 75. Это он собрал когда-то уникальную команду единомышленников. Результат — прорыв в области детской гематологии в России и создание передовой клиники, где успешно лечат болезни крови у детей, в том числе рак, — центра Димы Рогачева.
Минздрав РФ подготовил проект правительственного постановления, согласно которому госфонду «Круг добра» предлагается разрешить дополнительно привлекать специалистов из федеральных и региональных медицинских и научных центров к рассмотрению заявок на предоставление детям с тяжелыми и редкими заболеваниями медпомощи, лекарственных средств, медизделий и средств реабилитации. Сейчас такие заявки рассматривает и принимает по ним решения экспертный совет фонда.
Комиссия по формированию лекарственных перечней Минздрава одобрила включение в ЖНВЛП шести новых препаратов, два из которых применяются для лечения редких заболеваний, два — для гемофилии, один для ВИЧ-инфекции и один противоопухолевый. Также правительству будет предложено расширить перечень препаратов для ВЗН.
Сеченовский Университет создал Консорциум по инновационной фармацевтике, который будет помогать реализовывать совместные проекты по разработке инновационных лекарственных средств.
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я живу»
«ВСЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, УТВЕРЖДЕННЫЕ ФОНДОМ, НЕОБХОДИМО ВКЛЮЧИТЬ В ГОСПРОГРАММУ ВЗН»
Выставка «Я живу» в СФ РФ | Фоторепортажи Российская Газета
Фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
Поздравления с 75-летием принимает выдающийся педиатр Александр Румянцев
«КРУГ ДОБРА» СМОЖЕТ ПРИВЛЕКАТЬ НЕЗАВИСИМЫХ ЭКСПЕРТОВ ДЛЯ РАССМОТРЕНИЯ ЗАЯВОК НА ЛЕКОБЕСПЕЧЕНИЕ
UPD: Минздрав предложит правительству расширить лекарственные перечни
Ребенку из Краснодара отказали в лечении препаратом «Золгенсма»
Сеченовский Университет создал Консорциум по инновационной фармацевтике