В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я живу»
Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета СФ по социальной политике И. Святенко.
Председатель Комитета СФ по социальной политике Инна Святенко приняла участие в открытии выставки фоторабот «Я живу», посвященной людям с редкими (орфанными) заболеваниями. По словам сенатора, данная выставка показывает уязвимость таких граждан.
Сенатор назвала неслучайным факт проведения выставки в верхней палате парламента. «Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями», — заявила глава профильного комитета СФ.
Законодатель сообщила о значимых инициативах, направленных на поддержку граждан с орфанными заболеваниями — речь идет о расширении перечня высоко затратных нозологий, а также о продолжении перевода финансирования закупок инновационных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень.