Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета СФ по социальной политике И. Святенко.
Председатель Комитета СФ по социальной политике Инна Святенко приняла участие в открытии выставки фоторабот «Я живу», посвященной людям с редкими (орфанными) заболеваниями. По словам сенатора, данная выставка показывает уязвимость таких граждан.
Сенатор назвала неслучайным факт проведения выставки в верхней палате парламента. «Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями», — заявила глава профильного комитета СФ.
Законодатель сообщила о значимых инициативах, направленных на поддержку граждан с орфанными заболеваниями — речь идет о расширении перечня высоко затратных нозологий, а также о продолжении перевода финансирования закупок инновационных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень.
Необходимы дальнейшие действия всех заинтересованных структур для улучшения качества жизни граждан с орфанными заболеваниями
«Только общими усилиями всех заинтересованных сторон: государства, общества, бизнеса, пациентских организаций, были достигнуты положительные изменения в данной сфере», — заявила Инна Святенко. По мнению сенатора, необходимы дальнейшие действия всех заинтересованных структур для улучшения качества жизни граждан с орфанными заболеваниями.
Директор автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова отметила, что сегодня граждане с орфанными заболеваниями ведут полноценный образ жизни: работают, учатся, занимаются спортом, участвуют в соревнованиях, развивают творческие навыки, реализую себя через увлечения.
«Всё это становится возможным благодаря тем средствам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат», — заявила Елена Хвостикова.
Источник: сайт Совета Федерации
http://council.gov.ru/events/news/133270/