Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом
Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Однако улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.
Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей — показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни.
«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», — говорит Елена ХВОСТИКОВА, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”».
В то же время, руководитель пациентской организации отмечает, что всё ещё остаются те, кто остро нуждается в помощи. Прежде всего, речь идёт о «редких» людях, которые достигли или вот-вот достигнут 18 лет, а также о пациентах с болезнью Фабри, которым буквально приходится отстаивать свои права на лечение.
«Сегодня мало какая страна может похвастаться тем, что все её дети с орфанными заболеваниями получают лечение. Фонд «Круг добра» стал сказкой наяву для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Он подарил им надежду на полноценную жизнь в будущем, — говорит Елена ХВОСТИКОВА. – Однако политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели равную возможность на долгую и счастливую жизнь».
Моменты из жизни «редких» пациентов нашли отражение в работах Сергея КУКСИНА, фотокорреспондента «Российской газеты», участника X Московской международной биеннале «Мода и стиль в фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографов из регионов, где живут герои экспозиции.
Фотоработы рассказывают не столько о заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые, несмотря на диагноз, живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время со своими родными и близкими, любят и мечтают.
«Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными», — говорит героиня проекта и начинающая писательница из Калининграда Мария ЛЕВАЯ.
«Без болезни мы не жили и дня, уже с ней смирились», — говорит Наталья ФЕДИНА, мама героя выставки Вани ЛОБАНОВА (п. Сосновское, Нижегородская область). — Стараемся жить, как обычные люди, учиться, работать».
Например, двоюродная сестра Вани Юля ДРУЖИНИНА (п. Сосновское, Нижегородская область) несмотря на свой диагноз, занимается художественной гимнастикой и принимает активное участие в городских и региональных соревнованиях. Сегодня в её копилке 37 медалей, 9 кубков и большое количество грамот.
Одним из героев фотовыставки стал школьник Володя Иванов из Санкт-Петербурга. У него редкое заболевание – болезнь Помпе.
«Мой сын учится в обычной гимназии. Он отличник. Ходит в бассейн, ездит с классом на экскурсии, ходит в театры и музеи. У него появляются школьные друзья и новые увлечения. Это мотивирует его двигаться вперед, несмотря на инвалидную коляску и невозможность ходить», — говорит его мама Екатерина ИВАНОВА (г. Санкт-Петербург).
Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при орфанном заболевании. Однако для этого должны быть соблюдены три главных условия – ранняя диагностика и начало лечения, а также постоянный доступ к жизненно важной терапии.
«Болезнь Фабри не излечивается, но лечится», — говорит один из фотогероев Владимир ИВЧЕНКО (г. Ачинск, Красноярский край). — Лекарства позволяют поддерживать состояние здоровья. Поэтому для пациентов с редкими заболеваниями, очень важно получать препараты бесперебойно. Ведь каждый пропущенный приём ведёт к ухудшению здоровья».
«Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад», — говорит Светлана ВОЛКОВА (г. Ковров, Владимирская область). – Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя».
«Нам очень повезло, что болезнь у Дани определили почти сразу и дальнейшее лечение, которое нам назначили очень вовремя, начало давать свои результаты, — рассказывает Денис СИЗОВ (г. Орёл), папа одного из героев выставки. — Сейчас для нас важно, чтобы после 18 лет у сына также была возможность получать лекарство, потому что оно даёт ему возможность жить полноценной жизнью».
«Должна быть готовность врачей вовремя распознать заболевание и поставить диагноз, а проведение лабораторной диагностики орфанных заболеваний должно быть доступно не только в федеральных центрах», — считает героиня фотопроекта Светлана ТОРОПОВА (с. Нижнедевицк, Воронежская область).
«Для меня счастье, что для болезни Помпе изобрели лекарство, и мы можем получать его регулярно. Это позволяет немножко планировать завтрашний день. Однако важно сократить период между подстановкой диагноза и началом лечения. Например, в случае с Помпе, чем раньше начато лечение, тем лучше прогноз», — говорит Екатерина ИВАНОВА (г. Санкт-Петербург).
Мероприятие прошло при поддержке:
