Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета СФ по социальной политике И. Святенко.
Председатель Комитета СФ по социальной политике Инна Святенко приняла участие в открытии выставки фоторабот «Я живу», посвященной людям с редкими (орфанными) заболеваниями. По словам сенатора, данная выставка показывает уязвимость таких граждан.
Директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» Елена Хвостикова: «Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями.
Основной критерий по этому препарату – возраст ребенка, которому должно быть
меньше двух лет. Сейчас в стране проводится скрининг малолетних детей, чтобы
выявить спинальную мышечную атрофию как можно раньше
По словам руководителя центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой, пока правительство «остановилось на полумере»: увеличить максимальный возраст подопечных до 21 года. "Это хороший шаг. Но его явно недостаточно. Он имеет смысл только в одном случае: как временный инструмент на короткий отрезок, за который будет найдено кардинальное и эффективное решение вопроса лекарственного обеспечения взрослых пациентов.
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я живу»
О нашей выставке в Совете Федерации — в репортаже «Российской газеты»
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
Комментарий руководителя центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой для программы на Радио России
Елена Хвостикова: «В поисках лекарства для детей мы метались по всему миру»
Елена Хвостикова – в комментарии для газеты «Коммерсант»