По словам директора Центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой по закону медицинское учреждение обязано предоставить пациенту информацию по первому требованию, но часто этого не происходит.
«Наша организация работает с пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями. И очень часто мы слышим жалобы от пациентов, что никакая информация не вносится в медкарту. Например, в Свердловской области, двух братьев с болезнью Фабри переводят с одного эффективного орфанного препарата на другой, действие которого на организм пока не известно. Никаких записей в медкарте не ведут, а у мальчишек на новом препарате поднимается давление, и нигде это не фиксируется. Хотя нежелательный эффект врач больницы должна зафиксировать и отправить в Росздравнадзор. И эта халатность может стоить детям здоровья, а может быть и жизни, а врачу за такую халатность полагается уголовное преследование. И безусловно, в случае прокурорской проверки, медкарта будет потеряна или с ней случится что-либо еще, но пациентам в руки ее не отдадут», — рассказала Елена Хвостикова.
Свои опасения на счет некорректного ведения или невыдачи медкарты пациентам эксперт подкрепила сославшись на реальный случай. Так, Центр помощи пациентам «Геном» при подготовке документов на отстаивание права пациента на лекарственное обеспечение в суде, столкнулся с откровенными мошенническими действиями со стороны сотрудников одного из медицинских учреждений.
«Медкарты велись не корректно, не вписывали важную информацию, пропадали страницы и вклейки. И каждый раз была борьба с лечебным учреждением за право получить медкарту на руки, ее сфотографировать, чтобы предоставить в суд. Даже приходилось выпрашивать медкарту и пронумеровывать страницы, чтобы они не пропадали», — отметила Елена Хвостикова.