Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова не понаслышке знает что такое быть «редкой мамой»: «Само осознание этого факта, что у нас теперь есть человек, который болен редким заболеванием, стало шоком. Что делать? Куда идти? К кому обращаться за помощью? Все эти вопросы висели над нами дамокловым мечом. Поэтому я очень хорошо понимаю, что испытывает мама, когда ей говорят, что ее ребенок болен орфанным заболеванием. Понять. Принять. Пережить. Поэтому помощь мамам, поддержка, забота — одно из важных направлений работы центра «Геном».
Истории наших «редких» мам можно прочитать в книге, которую выпустил центр «Геном» — «Мой редкий мир, я в нём живу». Книга доступна по ссылке: moj-redkij-mir
