Центр помощи пациентам «Геном» запускает проект «Редкий патруль»

Февраль — самый короткий месяц года — по традиции, во всём мире посвящен осведомленности об орфанных заболеваниях.28 февраля мы отметим Международный день редких заболеваний. Но и в преддверие даты — весь месяц — традиционно СМИ, общественники, эксперты обращаются к теме «редких» с особым вниманием. Задачи этой важной социальной даты сформулированы несколькими пунктами. В первую очередь, это расширение прав и возможностей пациентов, открытость и доступность информации, обмен опытом, взаимная поддержка, создание условий для взаимодействия профильным общественным организациям.Чтобы рассказать о жизни орфанных пациентов в регионах, высветить проблемы, увидеть пути их решения, мы запустили наш проект «Редкий патруль». Мы обращаемся, в первую очередь журналистам из региональных СМИ. Поддержать наш проект, это возможность ещё раз обратить внимание на жизнь «редких» в своих территориях, рассказать о проблемах и достижениях этих сильных людей. Они действительно сильные духом. По своему потенциалу, концентрации жизненной энергии они могут стать примером для многих здоровых.В 2022 году мы это увидели на фотовыставке «Я живу», где в фотоснимках показали наиболее яркие моменты жизни наших подопечных. В нынешнем году инициируем проект «Редкий патруль», чтобы создать словесные портреты, более подробно обратиться к их историям. Одновременно в проекте будут участвовать врачи, организаторы здравоохранения из регионов — они обозначат проблемы орфанного лекарственного обеспечения с системной точки зрения. Надеемся, что проект поможет нам прежде всего повысить толерантность общества по отношению к пациентам с редкими и дорогими в лечении болезнями.Кроме того, данная инициатива призвана распространить больше знаний о заболеваниях, от которых никто не застрахован. Возможно кто-то именно через наши материалы обратит внимание на состояние своего здоровья, здоровье своих близких. И вовремя обратится к доктору. Как говорят врачи, нет абсолютно здоровых людей, есть недообследованные. А региональные руководители смогут понять, что ещё необходимо улучшить в регионе, чтобы всём нуждающимся в лечении жилось лучше и легче.

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном»
Елена Хвостикова