Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил восемь новых нозологий для оказания помощи тяжелобольным детям. Теперь в перечне помощи 52 тяжелых заболевания.
С начала года фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» расширил перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе орфанных, для оказания помощи своим пациентам. В перечень вошли восемь новых заболеваний, всего в список теперь включены 52 болезни. Экспертный совет фонда принял соответствующие решения 17 и 24 февраля, а также 24 марта.
- ROHHAD-синдром.
- Синдром Алажиля
- Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия.
- Врожденная недостаточность аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
- Остеосаркома.
- Саркома Юинга.
- Рабдомиосаркома.
- Недифференцированные саркомы.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
Источник: Фармацевтический вестник
https://pharmvestnik.ru/content/news/Eksperty-Kruga-dobra-odobrili-vosem-nozologii-dlya-okazaniya-pomoshi.html