Минздрав России ускорит доступ для орфанных пациентов, для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, к незарегистрированным препаратам и изготавливаемым по индивидуальным рецептам.
Об этом заявил Министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко на IV Всероссийском Орфанном форуме.
По словам министра, редкие заболевания в подавляющем числе случаев являются заболеваниями, которые передаются по наследству. Редкие заболевания вносят существенный вклад в структуру младенческой смертности и инвалидности. Поэтому профилактика их возникновения, эффективная своевременная диагностика, лечение и реабилитация являются одним из приоритетов деятельности системы здравоохранения.
Благодаря внедрению с 2006 года на всей территории РФ неонатального скрининга на пять врожденных и наследственных заболеваний, мы в самом раннем возрасте ежегодно выявляем более 1000 пациентов, которым своевременно оказывается необходимая медицинская помощь, что позволяет избежать инвалидности и тяжелых осложнений.
Михаил Мурашко также отметил, что в настоящее время Минздравом проводятся мероприятия, направленные на внедрение с 2023 г расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных врожденных заболеваний. Сегодня в нашей стране за счет бюджетов разных уровней обеспечиваются лекарственными препаратами пациенты с 28 орфанными заболеваниями. Объем бюджетных ассигнований на эти цели ежегодно растет. С 2021 года эффективно работает фонд «Круг добра» — дополнительный механизм обеспечения детей с тяжелыми редкими жизнеугрожающими и, в том числе редкими заболеваниями.
«Минздрав прорабатывает изменения в законодательство, которые позволят обеспечивать лекарствами пациентов с редкими заболеваниями для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, а также ускорит доступ к лекарственным препаратам, изготавливаем по индивидуальным рецептам аптечными организациями. Это позволит в ряде случаев снизить стоимость лекарств», — заявил Михаил Мурашко.
Источник: сайт ВСП
https://forum-vsp.ru/orf-4/news/minzdravuskoritdostup..