- сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв;
- председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко;
- руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Красильникова;
- руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова;
- член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям» Наталья Смирнова;
- главный врач ФГБНУ им. академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин;
- главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области Юлия Максимова.
Для участия в пресс-конференции представителям СМИ необходимо пройти предварительную аккредитацию на сайте.
Вход по журналистским удостоверениям.
Аккредитация завершается за час до начала мероприятия.