«Я думаю, что мы сейчас проведем мероприятия, которые касаются дня редких заболеваний, и <…> будем думать, как нам туда [в новые регионы РФ] съездить, поддержать пациентов. Но к нам с территорий приехали пациенты, и у нас получается им помогать в Санкт-Петербурге», — сказала она.
По словам Хвостиковой, сегодня в Петербурге на лечении находится девочка из Донецка с тяжелым заболеванием — мукополисахаридоз I типа. Ей уже найден донор для трансплантации костного мозга, а все обязательства по лечению город взял на себя. Второй пациент — мальчик из Запорожской области с болезнью Помпе. Он сейчас находится в НМИЦ им. Алмазова, где прошел федеральный консилиум и уже даны рекомендации по лечению.
АНО Центр помощи пациентам «Геном» занимается консолидацией пациентов с редкими заболеваниями, оказанием правовой и морально-психологической поддержки, содействием социальной и медицинской реабилитации.
Источник: ТАСС
https://tass.ru/obschestvo/17183947?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fdzen.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D