9 февраля в Пскове в ходе «круглого стола» на тему «Орфанный пациент в фокусе» было анонсировано создание Орфанного центра на базе детской областной клинической больницы. Об этом заявила Любовь Варфоломеева, начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Комитета по здравоохранению Псковской области.
«Сейчас разрабатывается дорожная карта проекта. Центр планируем открыть в течение года», — сообщила она.
О необходимости создания такого центра в ходе круглого стола говорили пациентские организации. Его цель — диагностика, лечение, динамическое наблюдение и реабилитация пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
Директор Центра помощи пациентам «Геном» отметила:
«Орфанным пациентам важно медицинское сопровождение на уровне региона, даже если их обеспечивают лекарствами на федеральном уровне. Если мы сможем способствовать созданию таких центров в регионах, это будет лучшим результатом нашего проекта «Десант добра», с которым мы были уже в 5 городах, в том числе в Иркутске, где также запланировано открытие Орфанного центра».
Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».