Новости

В Совете Федерации открылась фотовыставка о жизни людей с орфанными заболеваниями

На выставке «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» представлено 11 фотоисторий про детей и взрослых.

Цель выставки — показать, что люди с орфанными заболеваниями не только лежат на инфузиях, но и живут обычной жизнью. Фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных регионов России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).

Подробнее: https://www.asi.org.ru/news/2022/02/15/v-sovete-federaczii-otkrylas-fotovystavka-pro-lyudej-s-orfannymi-zabolevaniyami/?fbclid=IwAR1VZXmdhWlPFyp8n8YZe9IFJ1x1XjGTFG7NSsTJaBvtOzP21SJU6mlu0WM