«Выставка рассказывает о том, как живут наши пациенты. Практически все редкие заболевания неизлечимы. Поэтому для каждого из пациентов «редкий» диагноз — это вызов, борьба, преодоление. Это умение научиться жить в новой парадигме: принять свою болезнь научиться быть счастливым. Болезнь Фабри, например — это семейная история: если у кого-то из родственников обнаруживается заболевание, то, как правило, это означает что больна вся семья», — рассказала открывая выставку руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. Она привела ещё один пример. Одна из героинь выставки — Мария Левая — подопечная Центра «Геном» из Калининграда. В 2022 году выставка экспонировалась в Совете Федерации РФ. «Машина история заинтересовала одного из меценатов. Когда он узнал, что она пишет книги, благотворитель принял решение поддержать её публикацию. Так увидела свет книга молодого автора Марии Левой «Зависимость», — напомнила Елена Хвостикова. Она вручила памятный экземпляр издания президенту Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики имени Е.И. Шварца, д.м.н., профессору кафедры медицинской генетики СЗГМУ им. И.И. Мечникова, руководителю геномной лаборатории, руководителю Северо-Западного отделения Межрегионального сообщества персонализированной медицины, директору направления по редким и наследственным заболеваниям в EPMA от России Валентине Ларионовой.
Большой интерес к выставке проявили юные журналисты, участники Городского студенческого пресс-центра. Они задали Елене Хвостиковой много интересных вопросов и наметили для себя темы будущих публикаций по орфанной теме.