Месячник осведомлённости о болезни Фабри проводится в разных странах мира с 2012 года, то есть уже 11 лет подряд.
В нашей стране сделано немало для решения проблем лекарственного обеспечения орфанных пациентов с болезнью Фабри. Но в то же время остается целый ряд вопросов, которые не решены до сих пор. Участники дискуссии:
- заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники Тареева Сергей Валентинович Моисеев;
- руководитель отдела орфанных болезней Института педиатрии и охраны здоровья детей Нато Джумберовна Вашакмадзе;
- руководитель Бюро расследований ОНФ Валерий Андреевич Алексеев;
- руководитель юридического департамента Бюро расследований ОНФ Роберт Ромирович Гапонов;
- пациенты с болезнью Фабри.
В удалённом формате в дискуссии приняли участие:
- заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН Екатерина Юрьевна Захарова;
- сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Владимирович Власов.
Самые важные видеокомментарии:
Нато Вашакмадзе: «Универсальной схемы для маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями разработать невозможно». Запись выступления — по ссылке: https://youtu.be/54crdcJvkJQ
Когда нужно начинать лечение Фабри у женщин? — на этот вопрос отвечает Сергей Моисеев. Запись — по ссылке:
https://youtu.be/hweWpJfmdn4
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова: «Семейный скрининг для диагностики Фабри — это очень важно».
Запись: https://youtu.be/8KUIlbdAoEc
ОНФ продвигает идею создания в России орфанных центров. Предложение было выработано медицинскими экспертами по итогам V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям 2023 и поддержано Общероссийским народным фронтом. Подробности рассказывает руководитель бюро расследований ОНФ Валерий Алексеев: https://youtu.be/wT6wgXPJrZ4
СМИ о событии:
фонд «Круг добра»: https://vk.com/krugdobrafund?w=wall-202184546_4378
Русфонд: https://rusfond.ru/news/2595#text
Фотоотчет:
