«Редкая жара» — это площадка для обсуждения проблем, связанных с орфанными заболеваниями, место встречи «редких» врачей и пациентов, а еще музыкальный фестиваль.
Орфанными в России называются заболевания, встречающиеся в не более 10 случаях на 10 тысяч населения. В стране около 16 тысяч взрослых и детей с орфанными заболеваниями.
В повестке фестиваля — обсуждение, какие итоги есть у работы фонда «Круг добра», поменялась ли региональная ситуация вокруг орфанной темы, как решить проблему доступа к инновационным препаратам и другие сложности, с которыми сталкиваются «редкие» пациенты.
«Актуальной и пока нерешенной проблемой остается вопрос перехода пациентов из детской когорты во взрослую. «Круг добра» обеспечивает лечение пациентов до 18 лет. А дальше? Между тем, давайте не забывать, что вся идея орфанной медицины, да и лечения как такового, направлена на увеличение продолжительности и качества жизни», — рассказала руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
Источник: АСИ https://www.asi.org.ru/news/2021/07/09/na-zavtra-v-astrahani-otkrylsya-festival-soczialnoj-solidarnosti-redkaya-zhara/