В преддверии нового года Елена Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» выступила на пресс-конференции Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни»
Ее доклад назывался:
Врач и пациент: общая ответственность за судьбу гражданина России
Начиная разговор об отношениях врача и пациента, я бы подчеркнула, что говорить я буду об отношениях врача-эксперта и его орфанного подопечного. Потому что это особый тип взаимоотношений, кардинально отличающийся от короткой пятиминутной встречи больного ОРВИ с медиком в поликлинике.
Мы все с вами знаем, что врачей-экспертов, специализирующихся на определенной орфанной патологии, катастрофически мало. В отдельной нозологии их может быть 1-2 на всю Россию. А это высокий уровень доверия пациента и огромная ответственность врача.
И начинается эта ответственность еще с поиска диагноза, с признания того факта, что не всегда перед медицинским работником распространенная или очевидная патология. Каждый врач должен иметь серьезную орфанную настороженность, прибегать при необходимости к врачебному консилиуму и отходить от шаблонного мышления.
Следующим этапом врачебной ответственности идет момент сообщения о диагнозе. Это отдельный социальный проект, который в России реализуется под патронатом Марии Алексеевны Львовой-Беловой — уполномоченной по правам ребёнка. Бережное информирование, аккуратное донесение особенностей орфанного диагноза – это возможность избежать социального сиротства, это успешное психологическое принятие пациентом своего диагноза, это шанс на выстраивание долгосрочного партнерства врач-пациент.
Когда звучит орфанный диагноз, это должно звучать не как приговор, а как сигнал к действию. У пациента есть право на получение полной и достоверной информации от врача. Именно лечащий врач ответственен за предоставление всего пула информации. Человек должен получать информацию о своем диагнозе, о текущем состоянии здоровья, о результатах медицинского обследования, о прогнозах своего заболевания, о методах медицинской помощи и связанными с ними рисками, о последствиях медицинских вмешательств, о результатах применения препаратов.
Лекарственное обеспечение орфанных больных – это отдельная огромная тема, но здесь мы тоже ее затронем в контексте отношений врача и пациента.
Выбор препарата требует от врача высочайшего уровня экспертности и очень внимательного отношения к здоровью пациента. Врач должен рассказать обо всех особенностях препарата, о способах его введения, подробно рассказать не только об эффективности, но и имеющихся рисках.
Особенно важно лечащему врачу быть предельно осторожным при смене препарата, при назначении дженерика. В этом случае нужно организовать получение максимально полной обратной связи от пациента, чтобы вовремя заметить проявления возможных побочных эффектов, фиксировать их и обязательно сообщать в росздравнадзор. Хочу на смене препарата обратить отдельное внимание. Врач, назначая смену препарата, должен очень внимательно оценить состояние здоровья пациента, оценить риски и последствия перевода. Из опыта работы организации: у нас есть случай, когда врачи знали о том, что пациент находится в тяжелом состоянии, и тем не менее не придали этому значения и перевели на другой препарат, в результате чего получили летальный случай. Это показатель того, что крайне важно – оценивать состояние пациента перед принятием решения о переводе его на другой препарат.
Считаю, что врач всегда должен оставаться врачом, очень часто на лечащего врача оказывается давление от руководящих структур, и тем не менее, врач всегда должен находиться с пациентом по одну сторону баррикады. И только тогда мы можем говорить о пациенториентированной медицинской помощи.
А когда лечащий врач, например, в Нижегородской области, которому должен доверять пациент, берет на себя право три года в суде доказывать, что пациент не может получать таргетную терапию, потому что это очень дорого, и пациент за эти годы переходит с третьей группы инвалидности на первую, думаю так быть не должно.
Пациент!
Но, выдавая огромную ответственность врачу, мы не должны забывать, что у нас есть и второй элемент этой связки – пациент. И что результат лечения зависит не только от врача, но и от пациента.
Пациент должен быть ответственным по отношению к своему здоровью, причем не только физическому, но и психологическому. Мы все прекрасно знаем, как зависит одно от другого. Пациент должен быть комплаентным: вовремя принимать таблетки, исполнять в полной мере все рекомендации врача, не прерывать назначенное лечение. Он должен информировать врача об побочных эффектах лечения, о том, что с ним происходит во время приема препаратов.
Отмечу, что неуравновешенное эмоциональное состояние пациента не должно отражаться на его взаимодействии с врачом. В интересах пациента поддерживать позитивный тон общения. Ведь если врач один на всю Россию, то заменить при испорченных отношениях его будет некем.
Убеждена, что такая глубокая связка врача и пациента отлично вписывается в общий вектор развития здравоохранения России, она способствует поддержанию определенного уровня здоровья, дает опосредованно большую продолжительность жизни.
Хочу рассказать о новом уровне взаимодействия врач-пациент, к которому я имею самое непосредственное отношения. Почти два года назад был создан федеральный проект «Десант добра», который объединил 16 пациентских организаций, оказывающих помощь людям с редкими заболеваниями.
В декабре в Казани у нас прошел юбилейный 10 «Десант добра». Мы посетили несколько регионов России, и в каждом у нас прошло два мероприятия, направленные на помощь редким. В первый день мы проводим встречу с организаторами здравоохранения и вступаем с ними в конструктивный диалог, обсуждаем, как эффективно решить те или иные вопросы повышения качества жизни редкого пациента. И после этого действительно меняется положение орфанных пациентов в регионе.
А на второй день мы проводим уникальный стационар одного дня в местной больнице. Мы собираем мультидисциплинарную команду врачей-экспертов по орфанным болезням, часть которой состоит из врачей из федеральных учреждений Москвы и Санкт-Петербурга. Этих врачей-экспертов по редким заболеваниям мы привозим с собой, и у нас уже сложилась междисциплинарная команда врачей, которые с огромным интересом едут с нами, с потрясающим энтузиазмом осматривают детей.
На этот стационар мы приглашаем детей с редкими заболеваниями. И они в один день и в одном месте могут получить и экспертную консультацию специалистов высочайшего класса, и пройти необходимые обследования.
Мы сами не ожидали, что наш проект окажется настолько востребованным. Родители через пациентские организации узнают о нашем приезде и приводят своих редких детей, приезжают люди даже из других соседних регионов. Просто мечтают, чтобы ребенок попал на экспертный консилиум.
Отметим, что все больше отношения врача и пациента регулируются в правовом поле.
Президентом Российской Федерации поручено до конца 2024 года обеспечить переход медицинских организаций на единую медицинскую информационную систему, используемую на территории субъекта Российской Федерации во всех медицинских организациях государственной и муниципальной систем здравоохранения.
И это поручение исполняется, мы в процессе перехода на единую медицинскую информационную систему, где результаты взаимодействия фиксируются и оцифровываются. Выстраивается единый цифровой контур, который позволит отслеживать движение каждого пациента. И это очень полезное решение. Я сейчас, как пациент прохожу обследование в Центре Алмазова, где уже много лет отслеживание пациента проводится в цифровом контуре. И я сама уже забыла, что со мной происходило 3 года назад, но врач, открыв мою личную карту видит все, что ему важно для сравнения что было и что стало. Это бесценно.
Так же сейчас активно обсуждается вопрос ведения аудиозаписи в кабинете врача, чтобы опираться на вещественные доказательства при возможном возникновении конфликта.
Нельзя не отметить введение все новых и новых стандартов медицинской помощи, обязательность лечения с помощью клинических рекомендаций, появление новых технологий, искусственного интеллекта.
Но как бы далеко не завела нас всеобщая цифровизация, я считаю, что самое эффективное лечение всегда будет воплощаться совместными усилиями и всей системы здравоохранения, и отдельного врача, и самого пациента.
Предложение: Во исполнение поручения президента высшим должностным лицам субъектов Российской Федерации утвердить план перехода на единую медицинскую информационную систему, используемую на территории каждого субъекта Российской Федерации во всех медицинских организациях государственной и муниципальной систем здравоохранения, и обеспечить контроль над его исполнением.