Румянцев Александр Григорьевич — Академик РАН, Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации; профессор, доктор медицинских наук, открывая сегодня пресс-конференцию Всероссийского союза пациентов под названием «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни», обозначил, что самая важная задач – это добиться лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.
«Хочу сказать, что Государственная Дума и её экспертный совет по редким заболеваниям проводит ежегодно более 30 заседаний в субъектах Российской Федерации вместе с Законодательными собраниями субъектов Федерации с целью реализовать программу лекарственного обеспечения у взрослых.
Так это достаточно эффективная позиция, потому что Законодательное собрание на местах начинает планировать лекарственное обеспечение у взрослых (сейчас примерно 70% территорий решили вопрос лекарственным обеспечением взрослых со СМА и других групп пациентов).
Мы также рассматриваем вопрос, чтобы часть редких расстройств, зафиксированные Министерством здравоохранения как основные заболевания и которые лечатся в субъектах Федерации, были взяты под контроль «Круга добра». Мы этот вопрос обсуждаем на постоянной основе.
Нужно сказать, что редкие болезни для нас для медиков — это возможность организовать полную систему контроля в субъекте Федерации. Как говорится, от начала до конца, с диспансерным наблюдением, с подготовкой клинических рекомендаций и с их утверждением. Другими словами, мы можем на этих редких заболеваниях получить абсолютный результат достижения, который приводит или к выздоровлению, или к контролю заболевания, или к снижению инвалидности. Естественно, что эффекты, которые мы получаем, должны иметь законодательное обоснование.
Продолжение выступления смотрите в нашем видео.