Со вступительным словом выступит модератор встречи Юрий Александрович Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Юрьевна Красильникова осветит тему «Система учета и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ: государственный и солидарный подходы».
О роли фонда «Круг добра» в организации лечения детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями, расскажет Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра».
Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном» изложит свою позицию по вопросу единого подхода к лекобеспечению «редких» детей и необходимости последовательной федерализации закупок лекарственных препаратов для этой категории пациентов.
Продолжит тему и осветит проблемы пациентов со СМА Наталья Сергеевна Смирнова, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям».
О насущных задачах, которые волнуют профессионалов в регионах, расскажут Юлия Владимировна Максимова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Новосибирской области, и Наталья Владимировна Косякова, начальник фармацевтического управления Минздрава Ростовской области.
В завершение разговора у журналистов будет возможность задать экспертам вопросы.
Модератор встречи Юрий Александрович Жулёв подведет итог дискуссии.
Аккредитация СМИ по ссылке:
https://www.interfax.ru/presscenter/announce/96
Контакт для связи:
Светлана Петрова, пресс-секретарь АНО Центр помощи пациентам «Геном»,
+79052063334, belo-petr@list.ru
Сайт мероприятия: https://goo.su/OGGU