Одной из ключевых тем совещания стало развитие медико-социальных регистров.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, проводя совещание в качестве заместителя Председателя Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям отметил, что правовая база создания и источников финансирования регистров до конца не проработана, что затрудняет ведение и развитие регистров по орфанным заболеваниям. Вместе с тем, регистры позволят решить многие задачи, среди которых – более точная постановка диагноза, мониторинг эффективности лечения, прогнозирование обеспеченности пациентов лекарствами.
Эксперты обсудили ряд инициатив по развитию регистров, в том числе дополнения в федеральные законы, предусматривающие обработку персональных данных пациентов с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями, полученные от некоммерческих, в том числе благотворительных организаций.
Юрий Жулёв отметил, что в рамках Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям работа по совершенствованию регистров, выработке единого подхода в их ведении будет продолжена.
Источник: сайт ВСП
https://vspru.ru/kommunikatsii/press-relizy/2022/06/na-ekspertnom-sovete-komiteta-gosdumy-po-okhrane-zdorovia-po-orfannym-zabolevaniiam-sostoialos-obsuzhdenie-razvitiia-registrov