2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
orphangenom@yandex.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

Елена Хвостикова: «Любой пациент, которому нужна медицинская помощь, должен её получить»

Главная Публикации Новости Елена Хвостикова: «Любой пациент, которому нужна медицинская помощь, должен её получить»

Елена Хвостикова: «Любой пациент, которому нужна медицинская помощь, должен её получить»

Дата публикации: 08.06.2022
Категория:Новости

Одной из ключевых тем совещания стало развитие медико-социальных регистров.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, проводя совещание в качестве заместителя Председателя Экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям отметил, что правовая база создания и источников финансирования регистров до конца не проработана, что затрудняет ведение и развитие регистров по орфанным заболеваниям. Вместе с тем, регистры позволят решить многие задачи, среди которых – более точная постановка диагноза, мониторинг эффективности лечения, прогнозирование обеспеченности пациентов лекарствами.

Эксперты обсудили ряд инициатив по развитию регистров, в том числе дополнения в федеральные законы, предусматривающие обработку персональных данных пациентов с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями, полученные от некоммерческих, в том числе благотворительных организаций.

Юрий Жулёв отметил, что в рамках Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям работа по совершенствованию регистров, выработке единого подхода в их ведении будет продолжена.

Источник: сайт ВСП
https://vspru.ru/kommunikatsii/press-relizy/2022/06/na-ekspertnom-sovete-komiteta-gosdumy-po-okhrane-zdorovia-po-orfannym-zabolevaniiam-sostoialos-obsuzhdenie-razvitiia-registrov

Навигация

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
orphangenom@yandex.ru
Пн-Пт

10:00 — 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов — Weblounge.ru