Гармонизированный подход к скринингу новорожденных — единственный способ обеспечить детям в Европе наиболее полный скрининг. Италия продемонстрировала большое лидерство в своей программе скрининга новорожденных в соответствии с нашими 11 ключевыми принципами. Теперь нам нужно, чтобы вы подписали нашу петицию с просьбой к итальянскому правительству продвигать свою модель по всей Европе, чтобы гарантировать право каждого ребенка на здоровье!
Сегодня в Европе количество и качество программ скрининга новорожденных резко различаются в разных странах: от одной или двух в Латвии и Румынии до 20 и более в Австрии, Венгрии, Испании и Италии.
Италия, в частности, отстаивает политику скрининга новорожденных в Европе, при этом самая обширная программа скрининга новорожденных расширена до более чем 50 различных заболеваний. В соответствии с национальным законодательством и организованной в виде системы с определенными ролями и четкими коммуникационными путями, она соответствует 11 ключевым принципам скрининга новорожденных EURORDIS и предлагает широкий спектр поддержки семьям, от ранней диагностики до лечения различных поддающихся лечению врожденных заболеваний.
«Доктор Гасперини вышел и сказал, что они спасли Саре жизнь. В Мантуе четыре месяца проверяли на изовалериановую ацидурию… четыре месяца… Я так благодарна! Я благодарен за то, что вы сделали, и за то, что вы делаете, потому что вы спасли жизнь… и какую жизнь! Потому что моя дочь Сара замечательная», — Фабио, Италия.
Шансы новорожденных на диагноз не должны зависеть от того, где они родились!
Нужна политическая воля для продвижения итальянского скрининга новорожденных в качестве модели передовой практики на европейской арене в начале 2022 года. Однако для этого нам нужна поддержка со всей Европы.
Что ты можешь сделать?
Мы призываем граждан Европы присоединиться к нашему призыву к министру здравоохранения Италии выдвинуть свою передовую программу скрининга новорожденных в европейскую повестку дня, которая будет тиражироваться во всем ЕС.
Добавьте свое имя в наше письмо министру здравоохранения Италии.
Подчеркните актуальность скрининга новорожденных для всего сообщества пациентов с редкими заболеваниями и для всех новорожденных в Европе.
Продемонстрируйте свою поддержку Италии в ее лидерстве в области скрининга новорожденных.
Выступать за модель скрининга новорожденных, соответствующую 11 ключевым принципам, для внедрения или вдохновения в других странах Европейского Союза.
Помогите вернуть дебаты о скрининге новорожденных на уровне ЕС и сделать его приоритетом.
«Нам необходимо более тесное сотрудничество, диалог между заинтересованными сторонами и больше дискуссий о скрининге новорожденных для благополучия новорожденных и их семей», — говорит руководитель проекта по исследованиям и политике EURORDIS Гульчин Гумус.
Почему скрининг новорожденных так важен?
а) Поскольку, по оценкам, 72% редких заболеваний имеют генетическое происхождение, а 70% — исключительно педиатрическое начало, скрининг новорожденных предлагает беспрецедентную возможность улучшить прогноз заболевания и качество жизни детей, помогая родителям принимать обоснованные решения. о методах лечения, которые могут предотвратить или замедлить появление серьезных симптомов и облегчить доступ к комплексной медицинской и социальной помощи.
б) Несмотря на очевидные преимущества, нет единого мнения о равном доступе и наличии программ скрининга в Европе.
- c) Гармонизированный подход к скринингу новорожденных в Европе является одним из столпов нашего призыва к Европейскому плану действий по редким заболеваниям, учитывая его способность улучшать жизнь людей, живущих с редкими заболеваниями, и их семей. Такая всеобъемлющая структура будет поощрять передовой опыт и обеспечивать его интеграцию во всех государствах-членах ЕС, чтобы в конечном итоге уменьшить неравенство.
Источник: сайт Eurordis
https://www.eurordis.org/news/harmonised-newborn-screening-europe-window-opportunity-we-should-not-miss?fbclid=IwAR0n_4n8-T-1d1i4Kh10FP1nzm1BLs44G0XQlThUAKTazaaT4nnKzGMpHUk
\