В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения — все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства. Без преувеличения, беспрецедентным шагом стало решение президента России Владимира Путина о создании фонда «Круг добра» в 2021 году. За время своей работы фонд помог уже порядка 5000 детей в разных регионах страны. Нашей стране есть чем гордиться, но есть ещё много проблем у людей, живущих с редкой болезнью, требующих своего решения.
Санкт-Петербург традиционно является локомотивом в поддержке орфанной темы в РФ. Ведь именно в нашем городе из уст В.И. Матвиенко в свое время позвучали инициативы, которые стали судьбоносными для орфанников во всей России. В марте 2021года в НМИЦ им. В.А. Алмазова открылся первый в России профильный Центр компетенций по редким заболеваниям. В базе Центра с каждым годом количество пациентов с редкими заболеваниями увеличивается. Не потому, что увеличивается количество больных, а потому, что улучшается выявляемость, нарабатываются и улучшаются методы лечения и реабилитации этих пациентов. И пациентам, и специалистам медицинской сферы было бы очень интересно услышать в рамках Круглого стола доклад о развитии Центра компетенций по редким заболеваниям.
Собрав ведущих экспертов в орфанной теме за круглым столом в НМИЦ им В.А. Алмазова, мы хотим ещё раз подчеркнуть важность этих наработок, аккумулировать опыт и рассказать о нем в средствах массовой информации. К разговору планируем пригласить представителей Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, лидеров ведущих пациентских организаций, которые работают в теме «редких», организаторов здравоохранения и федеральных экспертов.
ПРОЕКТ ПРОГРАММЫ КРУГЛОГО СТОЛА
Место проведения: НМИЦ им. В.А. Алмазова, зал «Петровская ассамблея», г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2,
Формат: гибридный
| 11.30 – 12.00 | Приветственный кофе-брейк |
| 12:00 – 12:30 | Модератор: Шляхто Евгений Владимирович,
генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Минздрава России |
| Направления развития оказания помощи больным с орфанными заболеваниями: вызовы и вопросы
Святенко Инна Юрьевна, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике «Формирование целостной системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ», Огуль Леонид Анатольевич, первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья «Региональные инициативы и предложения»
Ткаченко Александр Евгеньевич, Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
|
|
| 12.30-13.40 | Модератор: Жулёв Юрий Александрович
сопредседатель Всероссийского союза пациентов
|
| «Формирования межрегиональных центров компетенций на примере НМИЦ им. В.А. Алмазова»
Шляхто Евгений Владимирович, генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Минздрава России,
«Система учета и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ: государственный и солидарный подходы» Красильникова Елена Юрьевна руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»,
«Итоги работы ФКУ ФЦП и ЛО в 2022 году» Константинова Ольга Анатольевна, заместитель директора Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России Сарана Андрей Михайлович заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга «Реабилитационный центр в многопрофильном стационаре» Первунина Татьяна Михайловна, главный внештатным специалистом-педиатром, директором Института перинатологии и педиатрии ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова «Инициативы по развитию отечественного производства орфанных лекарств» Докладчик уточняется, директор российской фармацевтической компании «Немедицинские переключения с одних лекарственных препаратов на другие, возможности и последствия» Власов Ян Владимирович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
|
|
| 13.40 – 14.25 | Модератор: Власов Ян Владимирович
сопредседатель Всероссийского союза пациентов |
| Презентация деятельности пациентских организаций
Жулёв Юрий Александрович сопредседатель Всероссийского союза пациентов Хвостикова Елена Аркадьевна директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Байбарин Кирилл Александрович Президент Межрегиональной общественной организации “Чтобы видеть!» Биркая Евгения Алексеевна директор АНО по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд» Нестерова Юлия Владимировна Директор АНО «Центр» Немаленькие люди», ахондроплазия Безбожная Елена Викторовна председатель правления Межрегиональной общественной организации общество пациентов с наследственным ангионевротическим отёком. Чистопрудова Анна Игоревна директор Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Конусова Жанна Олеговна директор АНО «Всестороннее оказание содействия лицам с альфа-маннозидозом «Один на миллион» Берсенева Наталья Николаевна вицепредседатель Межрегиональная благотворительная организация общества инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Безбожная Елена Викторовна председатель правления Межрегиональной общественной организации общество пациентов с наследственным ангионевротическим отёком.
|
|
| 14.25-15.00 | Подведение итогов:
«Проблематика обеспечения равного доступа детей и взрослых с редкими заболеваниями к инновационным методам терапии.» Смирнова Наталья Сергеевна член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям». Вопросы журналистов Заключительное слово: Шляхто Евгений Владимирович,
|
| 15.00 | Кофе-брейк
|