Новости

Наталья Смирнова: «Детское звено относится к своим пациентам более бережно»

О проблеме равного доступа детей и взрослых к лечению

Говоря о проблемах обеспечения равного доступа детей и взрослых к инновационной терапии, то мы должны обратить внимание, что в настоящее время за счет федерального бюджета закупаются лекарственные препараты в рамках Программы 14 ВЗН. При этом все равно у пациентов с получением лекарств есть проблемы. Связаны они, прежде всего, с тем, что не все лекарственные препараты, даже если мы говорим о зарегистрированных и включенных в Перечень ЖВЛП, входят на настоящий момент в Перечень дорогостоящих лекарственных препаратов, который был сформирован в целях реализации программы ВЗН. И поэтому пациенты могут получить доступ к таким препаратам – как дети, так и взрослые – только в случае установления инвалидности первой или второй группы в рамках Постановления Правительства РФ №890 за счет бюджетов субъектов Российской Федерации.
Также, говоря о доступе пациентов к инновационной терапии, мы, конечно, должны с вами вспомнить региональные программы: уже упомянутое 890 Постановление и Постановление Правительства РФ №403, в которое входит 17 жизнеугрожающих хронических орфанных заболеваний. Пациенты с заболеваниями, которые входят в этот перечень, как и в программу ВЗН, также, как и в рамках деятельности фонда «Круг добра» могут получать свою терапию независимо от установления группы инвалидности или отсутствия данной группы инвалидности. А вот пациенты с 60 заболеваниями, даже более чем, в настоящий момент не могут и не имеют такого доступа к терапии, потому что их заболевания не включены ни в программу ВЗН, ни в программу жизнеугрожающих. И если, как я уже сказала, проблема детей у нас решена за счет создания фонда «Круг добра», то взрослые по-прежнему остаются, скажем так, за бортом программ.

И здесь очень важно обратить внимание на тот момент, что в настоящее время сделан хороший шаг к тому, что пациенты из программы ВЗН в рамках 323-ФЗ теперь до 18 лет могут получать лекарственную терапию за счет средств фонда «Круг добра» и, когда они достигают совершеннолетия, у них есть прямой путь в программу ВЗН для дальнейшего получения лекарств. И я считаю, что очень важно погружать все заболевания, которые есть в перечне фонда «Круг добра» постепенно, начиная с заболеваний, которые имеют в настоящее время зарегистрированную терапию. Потому что незарегистрированными все равно за счет программ не могут быть обеспечены.

Регионы не против расширения программ

Мы много ездим по регионам в рамках работы Комитета охраны здоровья Государственной Думы и социальной политики. В ходе этих поездок получаем от субъектов РФ обратную связь. И видим: регионы были бы не против, если бы программа жизнеугрожающих хронических прогрессирующих заболеваний также была расширена за счет заболеваний, которые требуют, например, специализированных продуктов лечебного питания — это направление легче организовать регионально. Потому что есть заболевания, как, например, акромегалия, которое является недорогостоящим. Эти заболевания, как отмечают регионы, вполне могли бы обеспечивать на региональном уровне. Эта проблема – включения заболеваний в программы – должна быть решена.

В настоящий момент еще за рамками деятельности фонда «Круг добра» остаются 17 заболеваний из Программы жизнеугрожающих хронических прогрессирующих заболеваний и перед Новым годом и после Нового года в выступлениях Владимира Владимировича Путина мы слышали, что в этом году нужно такой шаг предпринять, и тогда вне зависимости от программ, у нас все дети будут под опекой одного фонда и получат единый равный доступ, перераспределение препаратов и так далее. И это, конечно, безусловно важно, и такую инициативу нужно поддержать.

Санкт-Петербург как пример организации системы медицинской помощи

Говоря о Санкт-Петербурге, я хочу сказать: несмотря на то, что да, это город, в котором я живу, но не хвалю я свой город, а хочу сказать, что, работая со всеми регионами Российской Федерации, Санкт-Петербург – один из тех городов, которые в наивысшей степени заботятся о своем населении. Я могу это отметить и без преувеличения сказать и согласиться с вами, что многое делается в Петербурге. Как пример можно привести закон Санкт-Петербурга – Социальный Кодекс, в который внесено много заболеваний, которые не включены ни в Программу ВЗН, ни в Программу жизнеугрожающих заболеваний, и эти пациенты могут получить свою терапию независимо от инвалидности. Еще хочу похвалить Санкт-Петербург. У нас есть много заболеваний, когда пациентам требуется обеспечение парентеральным питанием, энтеральным питанием на дому, лекарственными препаратами. Такая технология медицинская, как стационар на дому, как обеспечение вот этими препаратами на дому, в общем-то, у нас описана в Приказе о первичной медико-санитарной помощи и возможна, но мы можем сказать, что такая программа реализована только в Санкт-Петербурге. И именно с точки зрения реализации законодательной, не только каким-то образом реализованной, в Санкт-Петербурге это есть, пациенты получают, спасибо. Дальше, на что бы я еще хотела обратить внимание. Когда мы говорим о равном доступе, мы понимаем, что пациенты с орфанными заболеваниями получают незарегистрированные лекарственные препараты – дети – теперь до 19 лет в рамках программы фонда «Круг добра», но по-прежнему взрослые в этой части тоже за боротом, у регионов проблемы. А проблемы почему? Потому что неурегулированная цена, я думаю, что вот представители Комитета подтвердят, какая это непростая задача – закупать незарегистрированные препараты, какая непростая задача – выделять денежные средства на закупку незарегистрированных препаратов. И поэтому, конечно, пациенты с этой точки зрения находятся в тяжелой ситуации. Был сделан прекрасный шаг по поводу того, что в 323 ФЗ внесены поправки о возможности применения лекарственных препаратов у детей офф-лейбл. У меня все равно остается вопрос: «А для взрослых?». То есть у нас теперь остается пробел: детей мы с вами описали, а взрослые остались нигде. И врачам здесь, конечно, тяжело. И ко мне тоже врачи обращаются, мы с ними пишем консилиумы врачей, выписываем фразы так, чтобы была возможность организовать, то есть это тоже у нас проблема, которую нужно решать.

О преемственности лечения

Еще есть одна проблема. Раньше существовал приказ, который непосредственно регулировал передачу детей из детского звена во взрослое. Всех детей, в том числе — орфанных. В настоящее время данный приказ не действует, но медицинские учреждения регионов, все говорят, что мы вынуждены недействующим приказом пользоваться. И тоже очень мало, регионов, которые бы имели нормативно-правовую базу, которая бы регулировала этот процесс. Когда четко установлены сроки, правила передачи документов, ответственные лица в звене детском, ответственные лица в звене взрослом. Вот, если мы с вами говорим на эту тему, то на такой момент тоже нужно обратить внимание.
И последнее. То, что у нас есть прекрасный механизм для детей онкологическими заболеваниями – пациенты с онкологическими заболеваниями до 20 лет обеспечиваются лекарствами в детском звене. Да, онкологические пациенты — это тяжелые, сложные дети. И мы понимаем, чем обосновано принятое решение. Но пациенты с орфанными заболеваниями такие же тяжелые. Возможно мысль, которую сейчас выскажу, звучит резковато, но на мой взгляд, детское звено относится наиболее бережно к своим пациентам. Поэтому, чем дольше они там будут оставаться, тем лучше.

Фрагмент выступления — по ссылке: https://youtu.be/cvGDjICata4