Мише 12 лет. И 11 из них прошли под постоянным наблюдением врачей. Но точный диагноз мальчику поставили лишь в 4 года.
Первичный иммунодефицит — это генетическая поломка в иммунной системе. Из-за этого в организме Миши возникали постоянные абсцессы. Ребенок уже перенес 20 операций.
«Последняя у него операция на печени…Операция была тяжелой, если еще одна такая будет, они его просто не спасут» — мама Миши.
Вся семья у Миши очень сильная. И ему тоже достался волевой характер. Родные решили переехать в Петербург, где врачи готовы были помочь. Мальчику провели пересадку костного мозга. И после началось тяжелое восстановление.
«Для борьбы с инфекционными осложнениями Мише требуется своевременное проведение противогрибковой, антибактериальной терапии. Если вовремя не провести противомикробную, то ребенок может погибнуть» — Полина Шевелева, врач-гематолог.
Лекарства, без которых Миша не сможет выжить, стоят почти два с половиной миллиона рублей. Терапия требуется незамедлительно.
«Сейчас у Миши наступил самый тяжёлый и опасный период в жизни. Этот этап называется аплазией, то есть своих клеток костного мозга уже нет, а донорских ещё нет. Им нужно время на приживление в костном мозге пациента. Чтобы не умереть в этот период от бактерий, вирусов и грибковых инфекций, которые попали в организм Миши до пересадки, необходимы дорогостоящие препараты с высокой эффективностью действия. Их нужно вводить как можно скорее, чтобы стабилизировать состояния Миши» — вице-председатель МОО «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Наталья Берсенева.
Семья Миши просит о помощи всех, кто может ее оказать. Для этого необходимо перейти по ссылке: https://worldvita.ru/1888#donate
Эксперт Наталья Берсенева отмечает, что процедуру по трансплантации костного мозга необходимо проводить в самом раннем возрасте. Однако, далеко не каждый врач может выявить на ранней это редкое заболевание.
«Необходимо, чтобы в каждом регионе России была настороженность среди врачей разных специальностей в отношении первичного иммунодефицита. Чтобы было налажено междисциплинарное взаимодействие, диагностика, взаимодействие с медицинскими центрами федерального уровня, для своевременной установки диагноза и назначения эффективной терапии. Ранняя диагностика — залог успеха!» — подчеркнула Наталья Берсенвеа.
Общественные организации часто напоминают региональным врачам о необходимости иметь ввиду первичный иммунодефицит и другие редкие заболевания при осмотре пациентов. С прошлого года общественники стали делать это на постоянной основе в рамках Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра».
«8-9 февраля 2024 года я в составе «Десанта добра» буду работать в Псковской области. Это уникальный регион. В этом субъекте нам почти ничего не известно о пациентах с диагнозом «первичный иммунодефицит». Хотя, по статистике должен быть 1:10000. Есть ли там такие пациенты, сколько их? Как налажена их маршрутизация? Найти ответы на эти вопросы мы и постараемся», — рассказала Наталья Берсенева.