Министерство здравоохранения Новосибирской области обратилось в областной суд с апелляцией на решение Центрального районного суда Новосибирска, согласно которому ведомство обязали предоставить девушке Татьяне Дроздовой с врожденной недостаточностью АДА-ТКИН лекарство Revcovi (elapegademase-lvlr), стоимость месячного курса которым составляет 50 млн рублей.
В министерстве настаивают, что девушке необходима трансплантация костного мозга (ТКМ) и препаратом ее состояние уже не облегчить. Однако сама Татьяна говорит, что специалисты Института экспериментальной медицины рекомендуют ей проводить ТКМ только после стабилизации состояния препаратом Revcovi. При этом врачебная комиссия НИИФКИ в январе 2024 года заключила, что Revсovi пациентке противопоказан, утверждают в региональном Минздраве.
Препарат закупает для детей с врожденной недостаточностью АДА-ТКИН «Круг добра», но так как Татьяне 21 год, поэтому обеспечить ее им Госфонд «Круг добра» не может.
«Трансплантация — серьезное испытание для организма. Я разделяю мнение врачей, которые говорят, что организм надо подготовить, дать окрепнуть на ферментозаместительной терапии, а потом уже выходить на операцию. Обидно, что мы не можем до сих пор добиться доступа к дорогостоящей терапии для взрослых пациентов, даже когда речь идет о жизни и смерти. Получается, что дети с таким заболеванием имеют право на дорогостоящее лечение, терапию им закупает фонд «Круг добра», а 21-летняя девушка уже такого права не имеет и вынуждена добиваться его в суде. Нужен государственный механизм федерального уровня, подобный «Кругу добра» или любой другой, который позволит взрослым тоже жить спокойно, зная, что их жизнь так же ценна для государства, как и любая другая», — прокомментировала сложившуюся в Новосибирской области ситуацию с лекобеспечением директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
