Forbes Life разбирался в чем проблема?
Согласно Федеральному закону право бесплатно получать «специализированные продукты лечебного питания» имеют только дети в возрасте до 18 лет. Права на лечебное питание для взрослых с инвалидностью закон не предусматривает: приобретение еды полностью ложится на плечи семьи пациента. Стоимость питания в месяц в среднем – 40 000 рублей, что доступно далеко не каждому. А если у родных нет финансовых возможностей, то человек остается без питания или получает его в недостаточном количестве.
Почему НКО бьют тревогу?
НКО поднимают этот вопрос давно, ведь их подопечные часто имеют, помимо основного заболевания, проблемы с потреблением пищи, пищеварением, и как следствие — дефицит массы тела.
«Большинство наших подопечных маловесны. Есть даже пример, когда парень со спина бифида в 22 года весит около 18 кг, и мы считаем, что его совершеннолетие не может быть причиной отказа в лечебном питании. Ведь это одна из важнейших физических потребностей для продолжения жизни», — говорит основатель благотворительного фонда «Спина Бифида» Инна Инюшкина.
Помимо орфанных пациентов лечебное питание требуется людям при тяжелых неврологических заболеваниях, последствиях травмы (ДТП, падение с высоты), внутрижелудочковых кровоизлияниях в головной мозг, миопатиях, врожденных пороках развития, трудностях (или невозможности) глотания и жевания при опухолях, тяжелых бронхолегочных дисплазиях у новорожденных. Очень плохо усваивается обычная еда у людей с паллиативным статусом. Для всех этих пациентов специализированное питание — неотъемлемая часть лечебного процесса, без которого достичь положительного результата не удастся.
Масштаб бедствия
Регистра людей, получающих лечебное питание, в публичном доступе нет. Также неизвестна статистика, сколько людей нуждается в таком питании. Есть только цифры отдельных НКО. Например, «Дом с маяком» помогает закупать лечебное питание для 600 подопечных. Общая сумма затрат организации на питание в 2023 году — почти 63 млн рублей. Фонд «Живи сейчас» поддерживает порядка 2 000 пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), каждому из которых нужно лечебное питание.
Есть несколько регионов, где специализированными продуктами обеспечивают взрослых пациентов в рамках местного бюджета, но системно вопрос решить до сих пор не удалось.
Региональные министерства здравоохранения и НКО сходятся в одном: обеспечить совершеннолетним выдачу лечебного питания по ОМС можно только после соответствующего изменения законодательства на федеральном уровне.