Напоминаем, что в России по-прежнему работает горячая линия для пациентов с редкими «орфанными» заболеваниями (Болезнь Фабри, болезнь Помпе, мукополисахаридозы, Амавроз Лебера).
На горячей линии можно получить консультации по оказанию кризисной помощи и социальному сопровождению. Также помощь оказывается в получении патогенетического лечения.
Юристы горячей линии готовы оказать помощь и в случае, если нарушено право на охрану здоровья орфанных пациентов.
Телефон: 8-800-101-36-54
Режим работы: с 9:00 до 18:00 по мск
График работы: пн-пт