Эта история похожа на рождественскую сказку, но сотворена она людьми, обычными людьми с двумя руками и ногами, только лишь сердце у них большое и полное любви.
Передаем ее со слов Елены Аркадьены Хвостиковой – директора АНО Центр помощи пациентам «Геном» и хорошей знакомой Вероники Валерьевны Власовой, о которой сегодня и пойдет речь.
Вероника Валерьевна – депутат Государственной думы. Говоря откровенно, при слове депутат мы редко ждем необыкновенного человеколюбия и доброты, но Вероника Валерьевна – врач, а потому принесла с собой на государственную службу и любовь к людям, и искреннее желание им помочь.
Познакомились героини, упомянутые в первых строках, на одной из конференций, посвященной редким заболеваниям. Тогда Елена Аркадьевна заметила у Вероники Валерьевны неподдельный интерес к теме орфанных болезней. А потом судьбе было угодно сделать так, чтобы этот интерес направить в самое конструктивное и правильное русло.
Известно ли вам, что депутаты накануне нового года снимают с наряженной елки шарик и выполняют желание, в нем заключенное? Сняла такой шарик и Вероника Власова. В шарике оказалось послание мальчика Саши, который просил подарить ему шведскую стенку, чтобы выполнять на ней упражнения для реабилитации. Восстановление нужно было ребенку не просто так. У Саши выявили опсоклонус –миоклонус синдром – редкое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, встречающееся у одного человека из 5 миллионов.
Вероника Валерьевна лично познакомилась с Сашей и его мамой. Глубоко погрузилась в проблему, а затем сделала все, чтобы Опсоклонус-миоклонус синдром был включен в перечень орфанных заболеваний. Это огромный шаг и к лечению, и к получению различных социальных льгот для этой категории больных.
Прошло время. Вероника Валерьевна в этом году побывала на «Мартовских встречах», организованных Центром помощи пациентам «Геном». Там же оказалась Варвара Шибанова, которая курирует редкие заболевания глаз в пациентском сообществе «Чтобы видеть».
К Варваре обратилась мама с редким заболеванием увеальная меланома. Попросила помощи. И вновь завертелось колесо доброты. Вновь Вероника Валерьевна написала обращения в разные федеральные лечебные учреждения, вновь постаралась убедить Минздрав.
В итоге буквально несколько дней назад по результатам совместной межведомственной работы увеальная меланома была включена в перечень орфанных заболеваний.
Увеальная меланома представляет собой злокачественную внутриглазную опухоль нейроэктодермального происхождения, развивающуюся из меланоцитов увеального тракта. Данное заболевание характеризуется высоким риском метастазирования и неблагоприятным прогнозом.
Включение увеальной меланомы в перечень орфанных заболеваний теперь позволит систематизировать оказание медицинской помощи и расширит возможности обеспечения пациентов необходимым лечением.
Вот такая удивительная история. Благодаря ей еще несколько сотен редких пациентов будут на много шагов ближе к нормальной и счастливой жизни. Они засыпали благодарностями Веронику Валерьевну, а мы хотим привести слова Елены Хвостиковой: «Веронике Власовой хочется верить, потому что за ней идет сила, сила духа, сила любви к людям, желание помочь, милосердие, неравнодушие. Это порождает великое уважение к этой женщине. Как было бы здорово, если бы все депутаты Госдумы были бы именно такими, как Вероника Валерьевна».
