Выставка "Люди с редкой судьбой" - в молодежном совете при Уполномоченном по правам человека в Санкт-Петербурге

Редкие (орфанные) заболевания — это заболевания, затрагивающие небольшую часть населения.

Понятие «орфанное» заболевание было закреплено в России на законодательном уровне в 2011 году с вступлением в силу Федерального закона 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
Согласно действующему законодательству к редким заболеваниям относятся болезни с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 населения.

Люди, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, являются одной
из самых уязвимых и незащищенных групп населения. Это связано с тем, что:

врачи недостаточно осведомлены о редких заболеванияхредкие заболевания не сразу могут диагностироватьзачастую отсутствует патогенетическое лечение (направленное на сами механизмы развития заболевания,
а не только на его симптомы)законодательство в части лекарственного обеспечения «Редких» пациентов
несовершенно.

Редкие заболевания характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни человека. К сожалению, отнесение заболевания к числу редких не всегда влечет за собой правовые гарантии бесплатного получения необходимой медицинской помощи и лекарственного обеспечения для человека.

В России чуть больше 10 % редких заболеваний давало право больным получать лекарства от данных заболеваний на основании диагноза без дополнительных льгот.

Ситуация изменилась в лучшую сторону в 2021 году, благодаря созданию по указу Президента Российской Федерации Фонда «Круг Добра», занимающегося лекарственным обеспечением детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Однако деятельность Фонда распространяется на детей и подростков до 19 лет.

Вопрос с обеспечением необходимыми лекарствами «Редких» взрослых, страдающих заболеваниями, не вошедшими в те 10 %, в настоящее время так и не решён.

Молодёжный совет при Уполномоченном по правам человека
в Санкт-Петербурге не мог не обратить на эту проблему внимание,
и в преддверии Дня редких заболеваний совместно с Центром помощи пациентам «Геном» организовал фотовыставку «Редкие судьбы», рассказывающую про жизнь людей с различными формами орфанных заболеваний, их увлечения и их успехи в жизни.

Выставка демонстрировалась в рамках Зимней школы
Молодёжного совета, которая проводилась 22-23 февраля
в молодежном пространстве «Просто» на Васильевском острове.
Прямо во время просмотра Светлана Агапитова поделилась своим опытом защиты прав маленьких пациентов-«орфанников», еще будучи детским омбудсменом. Некоторых ребят с фотографий, представленных на выставке, она знает лично. Их семьям приходилось помогать добывать жизненно важные препараты.

Потом рассказ Уполномоченного продолжил член Совета и председатель общественной организации «Другая Жизнь» Кирилл Куляев. Он начал помогать пациентам-«орфанникам» в получении необходимой поддержи от государства, после того, как сам прошел этот путь: «У меня у самого редкое заболевание, и сначала я добивался получения положенной по закону бесплатного лекарственного обеспечения для себя, теперь – для других».

О Редких детях, запечатленных на фото, и о защите прав орфанных пациентов рассказал Кирилл Куляев,
петербургский правозащитник, председатель Межрегиональной общественной организации «Другая Жизнь», член Молодежного совета.