СМИ о нас

Александр Ткаченко: горячая линия фонда «Круг добра» за сентябрь обработала порядка 200 обращений

За девять месяцев работы фонда «Круг добра» помощь от него получили порядка 1400 детей из разных регионов России.

На лекарственное обеспечение детей с редкими, тяжелыми и жизнеугрожающими заболеваниями с момента начала работы фонда, по словам Александра Ткаченко, израсходовано порядка 26 млрд рублей. 23 заболевания вошли в перечень нозологий, лекарственное обеспечение для которых проводится за счет фонда «Круг добра». Такие цифры руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко озвучил на встрече с пациентами. Она была организована центром помощи пациентам «Геном» при поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег», портала Милосердие.ру и Агентства социальной информации.

Какие диагнозы удалось рассмотреть за это время, а кому из нуждающихся пациентов помочь? Есть ли какие-то задачи у фонда, которые пока не получается решить? По какому принципу выбирается ЛПУ для проведения лечения пациентам? Может ли Фонд помочь и как-то повлиять на решение комитета по здравоохранению с выбором места лечения детей? И что пациенты могут сделать для этого со своей стороны? Какова процедура попадания пациентов в «Круг добра»? Что необходимо сделать пациенту с орфанным заболеванием и его представителю, чтобы начать получать лекарственное обеспечение с помощью фонда? Какова правовая основа финансирования лечения в рамках фонда «Круг добра»?

Где можно ознакомиться с условиями получения лечения? Какие сроки, какая ответственность сторон, какими законами регулируется? Эти и многие другие актуальные вопросы задавали пациенты главе фонда «Круг добра».

Один из важных вопросов, который волнует пациентов – работа «горячей линии» фонда «Круг добра». К настоящему моменту в справочную службу поступило порядка 200 обращений.

Кроме того, в разработке находится информационная система фонда «Круг добра». Она даст возможность законным представителям маленьких пациентов проходить идентификацию через портал Госуслуги, заходить в свой личный кабинет и видеть все этапы принятия решений по закупке препаратах через фонд «Круг добра» — с момента направления заявки от региона получения заявки фондом, проведение экспертизы, решение о закупке процедуры закупки сроков выполнения поставки. Пока система работает только в той части которая видна органам здравоохранения. И частично видна нам. «Надеюсь до конца года она начнёт работать в полную силу», — пояснил Александр Ткаченко.

Подводя итоги этого важного для всех разговора, руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостиковаотметила: «Стоит ли говорить, что орфанные пациенты – это особенная категория, которая требует большого внимания со стороны всех участников процесса: и организаторов здравоохранения, и экспертных организаций, и медицинского сообщества, и пациентских организаций. Со своей стороны, могу отметить, что несмотря на пристальное внимание общественности к нуждам редких пациентов, чему в том числе способствовало появление фонда «Круг добра» (и мы этому безмерно рады и счастливы), к сожалению, мы продолжаем получать от пациентов из регионов много просьб о помощи в маршрутизации и организации необходимого доступного лечения». Генеральный директор межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова подчеркивает: «Повышение информированности пациентского сообщества является важнейшей задачей современного здравоохранения. Уверены, что предстоящая встреча пациентов «Центра помощи пациентов «Геном» с главой фонда «Круг добра» на площадке Фармпробега поможет всему профессиональному и пациентскому сообществу оперативно получить ответы на самые важные и актуальные вопросы».

Запись встречи руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами можно посмотреть на Youtube-канале центра помощи пациентам «Геном»: https://www.youtube.com/watch?v=1LrgEjSgtIE&t=61sИсточник: сайт Всероссийского союза пациентов
https://vspru.ru/news/2021/09/24092021-aleksandr-tkachenko-goriachaia-liniia-fonda-krug-dobra-dolzhna-zarabotat-v-polnuiu-silu-k-kontsu-2021-goda?fbclid=IwAR0YNcks-tb5t9sciO8ah2HljITdBWDh6sUuSDdjRuLWPk6UGo_mxiFpsfA