Руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова:
Приверженность к лечению у пациентов с редкими заболеваниями особенно высока. Прежде всего потому, что для редких заболеваний ситуация, как правило, такова: для лечения этого заболевания есть препарат и он единственный в мире. Препарат жизненно необходим. Если человек не получает лечения, создаётся прямая угроза его жизни и здоровью. Поэтому вопрос лечиться или не лечиться не стоит в принципе. Лекарства от редких заболеваний как правило стоят дорого. Пациентам приходится прикладывать много усилий для того, чтобы добиться получения препаратов от государства. Очень часто добиваться лечения приходится в судах. В процессе этой борьбы за получение лекарства вырабатывается желание лечиться.
Второй момент состоит в том, что когда пациенты получают лечение их качество жизни заметно улучшается. И, конечно, отказываться от этих улучшений никто не будет. Поэтому любой сбой в графике терапии становится причиной стрессов для наших пациентов. На самом первом этапе пандемии, когда все лечебные учреждения были закрыты, пациентов были проблемы с доступом к лечению — потому что лечебные учреждения закрывались на карантин. Пациенты были готовы ездить и ездили за сотни километров лишь бы не пропускать лечение.
Большим стрессом для пациентов становятся ситуации, когда возникают перебои с доступностью лекарственных препаратов из-за того что возникает недостаток финансовых средств. Это было особенно актуально для региональных льготников. Но в последнее время мы видим, что подобная ситуация коснулась и федеральных льготников: даже пациенты получающие много лет своё лечение по программе 14 ВЗН в этом году испытали сбой — некоторые лекарства закончились ещё до окончания календарного года. Или вспомним ситуацию в начале года — возникла задержка с аукционами и у пациентов появились перебои в получении лекарственных препаратов. Причиной стал новый порядок если раньше препараты закупались на 15 месяцев, то теперь они закупаются на 12 месяцев. Из-за этого в начале нового календарного года у пациентов возникли перебои с получением лекарств.
Подробнее на news.ru
https://news.ru/society/odnu-pem-dve-v-ume-kak-nesoblyudenie-kursa-lecheniya-ubivaet-pacientov/?fbclid=IwAR0qNfSjSOR3S3zEwBeb4WwmD_STsY1CNWkO9LMaZHHS0Piz_VJ4Jo41hRA