«Мы очень хотим попасть к офтальмологу, я знаю этого врача. Нам было бы здорово, не записываясь никуда, сюда попасть. И остальных врачей тоже я бы хотела посетить», — Антонина Маршалова.
На подмогу нашим врачам приехали ещё 4 эксперта из Санкт-Петербурга: врач-генетик, офтальмолог и два диагноста. Как правило, орфанные или редкие болезни требуют комплексного подхода, причём ещё на стадии беременности. Всего редких заболеваний 89, в Пскове они выявлены более чем у 30 детей. В основном это муковисцидоз и болезнь Фабри. Такие «редкие» дети нуждаются в особом наблюдении.
«Это возможность познакомиться родителям, что они не одни, что есть ассоциации детей с данными заболеваниями. И плюс ко всему, познакомиться, по взаимодействию, по тому как направить свои силы именно на изучение этих редких заболеваний», — Анна Митюшкина, главный врач Детской областной клинической больницы.
«Десант добра» — это по сути несколько пациентских организаций, которые решили выступить единым фронтом в работе над повышением качества жизни орфанных пациентов.
«Кому-то помогаем доехать в клинику, кому-то покупаем оборудование, если где-то в деревне нет хорошего оборудования, значит поможем. Кому-то помогаем доехать до клиники. Всё возможное. Кого-то поддержать психологически, провести какое-то лабораторное обследование. Вот такая вот у нас работа. Получается, что вокруг нас зарождаются семьи, как семья становится уже каждая организация», — Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном».
Десант уже побывал в Волгограде, Иркутске и Уфе, первым городом в этом году стал Псков. Свою работу специалисты продолжат и завтра. Это будет уже формат круглого стола и речь пойдет о потребностях «редких» пациентов и возможностях развития системы медико-социальной помощи в Псковской области Игорь Данилов, Иван Павлов. Вести-Псков