28 февраля 2022 года, 15:00, петербургское бюро агентства Интерфакс,
«Редкие» задают тон
пресс-конференция, посвященная празднованию Дня редких заболеваний в Петербурге
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, — все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства. Без преувеличения, беспрецедентным шагом стало решение президента России Владимира Путина о создании фонда «Круг добра» в 2021 году. И уже за первый год работы фонд помог более чем 2000 детей в разных регионах страны. В марте 2021 года мы были свидетелями и участниками открытия специализированного Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ им. В.А. Алмазова.
Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых. И это отрадно. Терапия работает. Качество и продолжительность жизни пациентов увеличивается. Да, система оказывается перед необходимостью изыскивать ресурсы, трансформироваться. Но это и хорошо — в таком развитии заложено движение вперед, совершенствование.
Для того, чтобы обсудить эти важные вопросы, обозначить вектор и поделиться мнениями экспертов с журналистами АНО «Центр помощи пациентов «Геном» проводит пресс- конференцию, посвященную Международному дню редких заболеваний. Она пройдет в Петербургском бюро агентства Интерфакс (ул. Садовая, 38) 28 февраля 2022 года в 15.00.
Кроме того, на пресс-конференции будет анонсировано дебютное участие Петербурга в международной акции. Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран, обратились к мировому сообществу: для привлечения внимания международного сообщества в День редких заболеваний подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры в разные цвета — тем самым показывая связь «редких» в самых разных странах мира.
В прошлом году более 500 зданий засветились по всему миру цветами Дня редких заболеваний чтобы пролить свет на изоляцию, с которой часто сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, изоляцию, которая особенно усилилась из-за глобальной пандемии. Многие достопримечательности мира, включая Пизанскую башню в Италии, Си-Эн Тауэр в Торонто, мавзолей Нкрума в Гане и замок Хилтон в Великобритании были освещены множеством огней официальных цветов Дня редких заболеваний: розовые, зеленые, синие и фиолетовые огни осветили мир.
В 2022 году к этой значимой всемирной акции присоединится Санкт-Петербург — в честь «редких» людей будет подсвечен Дворцовый мост.
Мероприятие проводится при поддержке аппарата уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге
Проект программы пресс-конференции:
Организатор: Центр помощи пациентам «Геном», при поддержке Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге
Место проведения: Санкт-Петербургское бюро агентства Интерфакс (ул. Садовая, 38)
Дата и время: 28 февраля 2022 года в 15.00
15.00– 15.15 – обращение с приветственными словами — Светлана Юрьевна Агапитова, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге — Елена Аркадьевна Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Показ видеофрагмента о жизни орфанных пациентов сегодня. Презентация специального проекта ко Дню редких заболеваний – подсветка Дворцового моста
Модератор: директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова
15.15–15.30 – Андрей Михайлович Сарана, заместитель председателя Комитета по здравоохранению г. Санкт-Петербурга
15.30–15.45 – Евгений Владимирович Шляхто, директор НМИЦ им. Алмазова. тема: Год работы специализированного Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания». Итоги и перспективы.
15.45–16.00 – Андрей Сергеевич Глотов, руководитель отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта, тема: Диагностика орфанных заболеваний: нет диагноза – нет проблемы?
16.00–16.15 – Юрий Александрович Жулев, сопредседатель Всероссийского Союза пациентов тема: Как выглядит Россия на мировой арене по уровню развития орфанного направления.
Наиболее успешные направления и перспективы для совершенствования (лекарственное обеспечение, уровень развития регуляторики, скрининг, приспособленность системы здравоохранения к присутствию в ней орфанного направления). Анализ лучших практик.
16.15–16.30 – представитель компании «Ленсвет» — о важности участия петербургского предприятия в социальной акции.
16.30–17.00 – ответы на вопросы журналистов