[/vc_text_element]В январе 2021 года по указу президента России Владимира Путина был создан фонд «Круг добра». И уже за первый год работы фонд помог более чем 2 000 детей в разных регионах страны. А в марте 2021 был открыт специализированный Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ им. В.А. Алмазова. Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых. Все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства, считают эксперты.
Андрей Сарана, заместитель председателя комитета по здравоохранению Петербурга, выступая на пресс-конференции, подчеркнул: «На сегодняшний день известно около 7 тысяч редких заболеваний, которые диагностируются примерно в 6-8 процентах популяций. Примерно 26 миллионов человек. 80% генетически детерминированы. И это не монозаболевания. Наука не стоит на месте и диагностируется все больше орфанных нозологий».[/vc_text_element]
«Редкие» задают тон
пресс-конференция, посвященная празднованию Дня редких заболеваний в Петербурге
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, — все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства. Без преувеличения, беспрецедентным шагом стало решение президента России Владимира Путина о создании фонда «Круг добра» в 2021 году. И уже за первый год работы фонд помог более чем 2000 детей в разных регионах страны. В марте 2021 года мы были свидетелями и участниками открытия специализированного Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ им. В.А. Алмазова.
Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых. И это отрадно. Терапия работает. Качество и продолжительность жизни пациентов увеличивается. Да, система оказывается перед необходимостью изыскивать ресурсы, трансформироваться. Но это и хорошо — в таком развитии заложено движение вперед, совершенствование.
Для того, чтобы обсудить эти важные вопросы, обозначить вектор и поделиться мнениями экспертов с журналистами АНО «Центр помощи пациентов «Геном» проводит пресс- конференцию, посвященную Международному дню редких заболеваний. Она пройдет в Петербургском бюро агентства Интерфакс (ул. Садовая, 38) 28 февраля 2022 года в 15.00.
Кроме того, на пресс-конференции будет анонсировано дебютное участие Петербурга в международной акции. Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран, обратились к мировому сообществу: для привлечения внимания международного сообщества в День редких заболеваний подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры в разные цвета — тем самым показывая связь «редких» в самых разных странах мира.
В прошлом году более 500 зданий засветились по всему миру цветами Дня редких заболеваний чтобы пролить свет на изоляцию, с которой часто сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, изоляцию, которая особенно усилилась из-за глобальной пандемии. Многие достопримечательности мира, включая Пизанскую башню в Италии, Си-Эн Тауэр в Торонто, мавзолей Нкрума в Гане и замок Хилтон в Великобритании были освещены множеством огней официальных цветов Дня редких заболеваний: розовые, зеленые, синие и фиолетовые огни осветили мир.
В 2022 году к этой значимой всемирной акции присоединится Санкт-Петербург — в честь «редких» людей будет подсвечен Дворцовый мост.
Мероприятие проводится при поддержке аппарата уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге
Проект программы пресс-конференции:
Организатор: Центр помощи пациентам «Геном», при поддержке Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге
Место проведения: Санкт-Петербургское бюро агентства Интерфакс (ул. Садовая, 38)
Дата и время: 28 февраля 2022 года в 15.00
15.00– 15.15 – обращение с приветственными словами — Светлана Юрьевна Агапитова, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге — Елена Аркадьевна Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Показ видеофрагмента о жизни орфанных пациентов сегодня. Презентация специального проекта ко Дню редких заболеваний – подсветка Дворцового моста
Модератор: директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова
15.15–15.30 – Андрей Михайлович Сарана, заместитель председателя Комитета по здравоохранению г. Санкт-Петербурга
15.30–15.45 – Евгений Владимирович Шляхто, директор НМИЦ им. Алмазова. тема: Год работы специализированного Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания». Итоги и перспективы.
15.45–16.00 – Андрей Сергеевич Глотов, руководитель отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта, тема: Диагностика орфанных заболеваний: нет диагноза – нет проблемы?
16.00–16.15 – Юрий Александрович Жулев, сопредседатель Всероссийского Союза пациентов тема: Как выглядит Россия на мировой арене по уровню развития орфанного направления.
Наиболее успешные направления и перспективы для совершенствования (лекарственное обеспечение, уровень развития регуляторики, скрининг, приспособленность системы здравоохранения к присутствию в ней орфанного направления). Анализ лучших практик.
16.15–16.30 – представитель компании «Ленсвет» — о важности участия петербургского предприятия в социальной акции.
16.30–17.00 – ответы на вопросы журналистов[/vc_text_element][/vc_expandable_list_item][vc_expandable_list_item title=»СМИ о событии» tab_id=»1646982706210-1-10″][vc_text_element css_animation=»»]Невские новости https://nevnov.ru/928124-dvorcovyi-most-ukrasyat-ognyami-vsekh-cvetov-v-chest-redkikh-lyudei 28.02.2022
Телеканал «Санкт-Петербург» https://topspb.tv/news/2022/03/1/dvorcovyj-most-podsvetili-raznocvetnymi-ognyami-k-mezhdunarodnomu-dnyu-redkih-zabolevanij/ 28.02.2022
47 канал https://47channel.ru/event/dvorcovyi-most-zasiyaet-cvetami-v-cest-rare-disease-day 28.02.2022
Питер Ньюс http://piter-news.net/other/2022/02/28/261054.html 28.02.2022
Портал «Без формата» https://sanktpeterburg.bezformata.com/listnews/podsvetkoy-v-chest-dnya-redkih/102969031/ 28.02.2022
Интерфакс https://www.interfax-russia.ru/northwest/report/ombudsmen-peterburga-predupredila-o-riskah-podorozhaniya-lekarstv-ot-diabeta-i-redkih-zabolevaniy?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop 28.02.2022
Сайт компании Ленсвет http://www.lensvet.spb.ru/news/news_post/dvorcovyy_most_poluchit_svetovoe_oformlenie_v_cvetah__mezhdu 28.02.2022
Яндекс Новости https://yandex.ru/news/story/Ombudsmen_Peterburga_predupredila_oriskakh_podorozhaniya_lekarstv_otdiabeta_i_redkikh_zabolevanij–8bb61430f3540d093b936b39568337ce?lang=ru&persistent_id=182458010&rubric=health&story=2567e9d2-61b9-5ba0-a277-a4572bd76e7a&wan=1 28.02.2022
Питер ТВ https://piter.tv/event/Dvorcovij_most_stanet_fioletovim_na_neskol_ko_chasov/ 28.02.2022
ГТРК Петербург https://www.youtube.com/watch?fbclid=IwAR32Lb2feichlMKzRvXoKYTnXEkTwT1qZ7NfUjC8sO2-qdScnHiBg3SuGVw&v=SFcQaiovkn0&feature=youtu.be 28.02.2022
Газета «Метро» https://www.metronews.ru/novosti/peterbourg/reviews/v-chest-redkih-zabolevaniy-podsvetili-dvorcovyy-most-1897677/?fbclid=IwAR2aToUdJfccPBWEQo1Kqo-Ar3Fr2lOTZfzYglgUJADvRG2W-PL_FTkbkaU 28.02.2022
НТВ https://www.ntv.ru/novosti/2686822/?fbclid=IwAR0CkusXdlOmSy_QXmSc_OHfhtoKwZQNlSRK8pYTyTR1fi3_PV2etxWxgjM 28.02.2022
ЛенТВ https://lentv24.ru/dvorcovyi-most-v-peterburge-podsvetyat-v-cest-mezdunarodnogo-dnya-redkix-zabolevanii.htm?fbclid=IwAR0CkusXdlOmSy_QXmSc_OHfhtoKwZQNlSRK8pYTyTR1fi3_PV2etxWxgjM 28.02.2022
Сайт ВСП https://vspru.ru/members/vooz/news/2022/03/05032022-andrey-sarana-peterburg-obespechivaet-lekarstvami-vsekh-svoikh-patsientov-so-sma 5.03.22
ФармаРФ https://pharmarf.ru/concilium/22647.html 5.03.2022
GXP News https://gxpnews.net/2022/03/chto-proizojdet-s-lecheniem-orfannyh-zabolevanij-v-rossii/ 01.03.2022
https://oooibrs.ru/chlenstvo-v-vsp/novosti-vsp/05032022-andrei-sarana-peterburg-obespechivaet-lekarstvami-vseh-svoih-pacientov-so-sma/ http://news.ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=7305&Itemid=544 5.03.2022 5.03.2022
Газета «Московский комсомолец» в Санкт-Петербурге https://spb.mk.ru/social/2022/03/02/redkiy-sluchay-kak-zhit-s-orfannym-zabolevaniem.html 5.03.2022
Газета «Московский комсомолец» в Санкт-Петербурге https://spb.mk.ru/social/2022/03/02/redkiy-sluchay-kak-zhit-s-orfannym-zabolevaniem.html
Новости НКО http://news.patients.ru/2012-03-23-13-41-21/vserossijskoe-obshchestvo-redkikh-orfannykh-zabolevanij/1959-05-03-2022-andrej-sarana-peterburg-obespechivaet-lekarstvami-vsekh-svoikh-patsientov-so-sma 5.03.2022
Информационный портал «Новости и события» http://ибрс.рф/poslednie-novosti/05-03-2022-andrej-sarana-peterburg-obespechivaet-lekarstvami-vseh-svoih-pacientov-so-sma/ 5.03.2022
Сайт общественной организации больных рассеянным склерозом http://ms2002.ru/novosti-vsp/8185-05-03-2022-andrej-sarana-peterburg-obespechivaet-lekarstvami-vsekh-svoikh-patsientov-so-sma 5.03.2022[/vc_text_element][/vc_expandable_list_item][/vc_expandable_list]