Круглый стол состоялся онлайн в рамках XVI Всероссийского конгресса пациентов.
Тема выступления Елены Аркадьевны: «Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Помпе». В своей речи она сообщила, что: «Болезнь Помпе – одна из 22 нозологий, для которых есть зарегистрированное патогенетическое лечение на территории РФ, но так и не включенное ни в одну из программ льготного лекарственного обеспечения.
Первый патогенетический лекарственный препарат для лечения пациентов с болезнью Помпе был зарегистрирован в 2014 году. К этому времени (в 2011 году) в 323 Федеральном законе «Об основах здоровья граждан» уже было закреплено понятие жизнеугрожающего и хронического прогрессирующего редкого (орфанного) заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидности.
В 2012 году было выпущено Постановление Правительства (№ 403), которое определило перечень заболеваний, для лечения которых регионы должны осуществлять лекарственное обеспечение зарегистрированными лекарственными препаратами и продуктами лечебного питания.
С того времени перечень фактически не обновлялся, хотя из 24-х в нем осталось только 17 на сегодня (в связи с переносом 7 нозологий в программу ВЗН), так как регионы не справлялись с финансовой нагрузкой.
Пациенты с болезнью Помпе на протяжении 14 лет вынуждены дожидаться серьезной инвалидизации и судиться, чтобы получать жизнеспасающее лекарство».
Смотрите подробности в видео.
Ссылка на Конгресс: congress-vsp.ru