20 и 21 марта инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Екатеринбурге.
Ставшее уже традиционным заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 21 марта в конференц-зале Законодательного собрания Свердловской области, расположенного по адресу: г. Екатеринбург, ул. Бориса Ельцина, д. 10,
К участию в заседании приглашены представители Министерств здравоохранения и социальной защиты региона, Общественной палаты, Палаты молодых законодателей, уполномоченные по правам ребенка и человека, главные внештатные специалисты Екатеринбурга, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.
Мероприятие является частью федерального проекта «Десант добра», созданного в начале марта 2023 года по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям и при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.
Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах.
Напомним, что за два года существования проект «Десант добра» побывал в 9 регионах, где внес значительный вклад в улучшение жизни пациентов с редкими заболеваниями.
20 марта в Государственном автономном учреждении здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница» (ГАУЗ СО «ОДКБ») состоится уникальный консилиум врачей-экспертов из федеральных клиник. Он пройдет в рамках «стационара одного дня», на котором дети с орфанными заболеваниями смогут получить высококвалифицированную помощь и консультации по дальнейшему лечению.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном»