Елена Хвостикова: «Нередко происходят ситуации, когда в дотационных регионах на лекарственное обеспечение нескольких орфанных пациентов тратится половина регионального бюджета, заложенного на лекарства для целого субъекта федерации. Многие регионы не справляются с такой нагрузкой, что порождает совершенно ужасные казусы, когда пациентам приходится судиться с региональным Минздравом, привлекать СК и Прокуратуру. Бывали даже случаи, когда региональные власти увольняли врачей, которые эффективно выявляли орфанных пациентов. Поэтому логичным и последовательным шагом было бы передавать лекарственное обеспечение орфанных пациентов на федеральный уровень».
25 февраля 2022 года на площадке Торгово-промышленной палаты РФ пройдет открытое научно-практическое совещание на тему «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия». Встреча приурочена ко Всемирному дню редких заболеваний. Совещание пройдет под эгидой Подкомитета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета ГД по охране здоровья. АНО Центр помощи пациентам «Геном» — соорганизатор мероприятия.
Партнеры: Такеда, Санофи, Новартис. Ирвин, Скопинфарма, Фармамондо, Янсен
Трансляция мероприятия будет доступна 25 февраля 2022 с 10.00. до 13.00 на сайте нашего партнера — межотралевого объединения «Фармпробег» по ссылке: https://pharmprobeg.ru/online/