В начале декабря федеральный проект пациентских организаций, помогающих людям с редкими заболеваниями «Десант добра», приедет в Казань. Это будет завершающая год поездка и одна из самых значимых. Положение пациентов с редкими заболеваниями в Республике Татарстан не отличается однородностью. Для обсуждения проблем и поиска решений в Общественной палате региона состоится заседание «Редкий пациент в фокусе».
В заседании примут участие представители регионального Минздрава и соцзащиты, члены Общественной палаты, врачи и лидеры пациентских организаций. Главная цель встречи – сделать максимально приемлемой жизнь человека с орфанным диагнозом.
Место проведения: г. Казань, ул. Батурина, 7А.
Целевая аудитория проекта: представители пациентских организаций, администраторы и организаторы системы здравоохранения.
Формат мероприятий гибридный. Заседание будет транслироваться в прямом эфире на информационном телеканале «ГЕНОМ-ИНФОРМ».
Мероприятие поддерживают ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Джонсон & Джонсон», ООО «Такеда Фармасьютикалс». Организатор «Десанта добра» АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит спонсоров за поддержку.