Болезнь Паркинсона, Новости

Елена Хвостикова: «Современное лечение болезни Паркинсона дает людям второй шанс»

Встреча состоится 4 апреля в 10:00.

 На мероприятии выступят:

  • Сергей Николаевич Иллариошкин, заместитель директора по научной работе ФГБНУ НЦН, директор Института мозга ФГБНУ НЦН, академик РАН, президент Национального общества по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений;
  • Юлия Владимировна Каракулова, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой неврологии и медицинской генетики ФГБОУ ВО ПГМУ им.ак. Е.А. Вагнера МЗ РФ;
  • Елена Аркадьевна Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном».

Елена Хвостикова, в частности отмечает: болезнь Паркинсона – заболевание, которое буквально вырывает человека из привычной жизни, постепенно ограничивая его возможности, замедляя и затрудняя способность двигаться. Спустя 5-10 лет болезнь Паркинсона и вовсе лишает некоторых пациентов возможности двигаться в течение большой части дня. Зачастую пациентам с развернутыми стадиями болезни Паркинсона трудно даже делать простые бытовые вещи: есть, ходить в туалет, мыться, перевернуться ночью в кровати…

К счастью, наука не стоит на месте. Я с 2013 года наблюдаю, как современное лечение буквально дает людям второй шанс. И есть даже те пациенты, которые пережив то, о чем я сейчас говорила, возвращаются не только к нормальной жизни, но даже к работе.

В Санкт-Петербурге это уже давно не мечта, а реальность. Всё началось с клинического исследования, которое длилось 8 лет. В 2021 году исследование закончилось, а пациенты продолжили получать лечение за счет города. Сейчас такое лечение также получают и в Перми.    Но для многих регионов это пока мечта. Даже при активной позиции врачей, главных специалистов региональные власти не спешат покупать препараты, которые способны вернуть пациентов с болезнью Паркинсона на развернутых стадиях к жизни.   Мы с прошлого года стараемся помочь таким пациентам в Москве и Татарстане. Однако пока безрезультатно. Власти не спешат закупать жизнеспасающий и не имеющий альтернатив препарат для этих пациентов, даже если цена промедления – жизнь.  Но мы продолжаем бороться за каждого пациента.

Эта проблема касается многих редких заболеваний, которыми занимается наш Центр поддержки пациентов «Геном». Пока пациенты или их родители не начинают сами активно требовать правильного лечения, которое дает им шанс на жизнь, деньги на его закупку не выделяются.

Наша организация помогает пациентам по нескольким направлениям:

  1. Информирование

Пациент и его близкие должны понимать болезнь, знать, как с ней жить. На сайте https://parkinson-genom.ru/ размещено много полезной, а главное проверенной информации о болезни Паркинсона — https://parkinson-genom.ru/

  1. Индивидуальная поддержка — вы можете присылать свои вопросы по электронной почте: parkinson.genom@gmail.com
  2. Юридическая поддержка: помощь в подготовке текстов обращений в Минздрав, прокуратуру, суд для получения терапии.

Мы понимаем, что пока при многих заболеваниях тот или иной вид лечение не предоставляется пациентам автоматически. Поэтому мы как организация, защищающая права пациентов, стараемся помочь. Это не значит, что мы можем на 100% гарантировать, что наша поддержка приведет в получению препарата. Но мы стараемся решать проблемы с лекарственным обеспечением при болезни Паркинсона, и в ряде случаев это работает.